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診断時：28歳
インタビュー時：50歳（2017年11月）
追加インタビュー時：53歳（2020年8月22日）
中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔（ろうこう）で緊急手術となり小腸の３分の１を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。
語りの内容
―― あのー、経済的な観点からいって、この病気が、その、ご自身の、その、経済的に何かかなり不利になったとか、影響があったとかっていうことはありますか。
はい、うーん、ま、年間を通じて、あの、治療費というのは、あの、ま、一定額出てくわけですし、ま、それに対して、えー、通院の交通費ですとか、ま、これは、あの、最低限かかる費用で致し方がないと思います。で、仕事としても、もし病気でなかったらって考えると、あの、ま、どこまでできたんだろうというのはあるんですけれども、ま、病気でなくても今と変わってないかもしれませんし、あの、これはちょっと一概にはいえません。ただ、致命的な、その、経済的な、あの、マイナスっていうですかね、これは特に今まで感じたことはありません。
インタビュー１１体験談一覧
- 自分たちのように何十年も病気と一緒に生きてきた人間が弱っているところを若い人に見せたくないのでまず自分たちが元気を見せていこうと思う
- 患者会では顔を合わせることで生の情報が得られる。自分の患者会は人数も少なく年1回の医療講演会程度の活動だが、個人的に他の患者会と交流を持っている
- 二人の男の子がいるので体調が悪くても家庭サービスには努めていた。キャンプなどにも食事を工夫しながらよく出かけた
- 医療費や病院へ行く交通費などの負担はある。また病気でなかったら仕事でももっとできたかもしれないという思いもあるが、致命的な経済的マイナスというのは感じたことはない
- 発症して10年目にいつもと違う次元の腹痛があり、緊急入院したら腸管から中のものが漏れていると言われて緊急手術となり、小腸の３分の１を切除した。その2年後には大腸の全摘もした
- 最初はレミケードを使っていたがその後ヒュミラに変えて今でも使っている。ヒュミラは自己注射で2週間に1回自分で注射している
- 医師から「今は完治させる手段がなく一生付き合っていかなければならない」と説明を受け、ショックで不安ばかりだったが、先輩患者を見て自分もやれるという気持ちになった
- コロナは恐ろしいと怖がっていてもだめで、感染防止と普通の生活の両立を図らなければならない。それはクローン病の治療と社会生活の両立と同じ
