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プロフィール

インタビュー31

診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。

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―― 診断されたときですね、は、ご両親とかと一緒に生活されていたんですか?

はい。そうですね。あの…、同じ家に住んでいたわけではないんですけど、あの、ごく近くに住んでいました。
 なので、あの、調子が悪いというのは、あの、実家に来て、あの、母親に伝えていたので…、夜間救急外来に行くときにすぐにみんな動いてくれたっていう感じです。

―― そのクローン病だという、まあ、娘さんがクローン病だという診断を受けたときに、ご両親はどんなふうに感じておられたかっていうのは聞いたことはありますか?

そうですね…。やはり最初に、あの、遺伝的なものなのかっていうのは親としては心配だったみたいですね。
あとは、あの、時期的にですね、私の結婚式が発病当時に1カ月後に控えていたので、まずはそこに出席できるのかっていうことと、向こうのご両親に申し訳ないっていう気持ちがあったみたいですね。

―― そうすると、その式の1カ月前に発病っていうか、それはクローンと診断されたときではなくて、その40度の熱が出たときっていうことですか?

そうですね。えーと、40度の熱が出て入院したのが、結婚式の1カ月前だったので(笑)、退院をするのが間に合うかっていうところと、やっぱり、あの、全身に湿疹が、あの、紅斑っていう、こう盛り上がる湿疹が全身の首のところまで出てきてしまっていたので、ドレスを着れるかっていうところが、あの、ありましたね(笑)。

―― でも、そのときはまだクローン病というのは分かっていなかったわけですよね。

はい。あの、そのときはベーチェット病疑いのまんまでしたね。

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