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プロフィール

インタビュー31

診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は「ねこカフェ」をやっている。ヒュミラからステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。

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最近はですね、お店で、えーと、以前はやっていなかったんですけど、お店でTwitterを始めるようになってから、IBDの方ともTwitterでつながることが多くなりまして、ちょうど今週末にIBDのオフ会に参加する予定があるんですけど。
また、11月に、今やっているお店でIBDの患者さんを集めてオフ会を、あの、自分で開催する予定です。

―― と、そういう、まあ、あの、オフ会とかでいろんなお話をされると思うんですけれども、皆さんどんな感じでお話をされるんですか。

そうですね。私、あの、まだ参加したことがないので(笑)、今週末に行くのが初めて、実は初めてなので。本当は、あの、IBDの方とほとんどお話ししたことがありません(笑)

Twitterは特に、あの、20~30代から結構若い人が利用しているので、まだ病気になったばかりの方とか、あと年の近い方も結構多くいらっしゃるのでオフ会なんかでこう何ていうんですかね、若い人たち同士でもう情報交換ができたりとか、あとはやっぱりお店を知ってもらって、あの、まあ、IBDの方でも食べやすいような食事ですとか、と、過ごしやすいような環境を提供できたらなと思ってます。

―― その同病の方と、まあ、例えばTwitterなんかでも、その情報交換をしたときに、その、何か新しい発見みたいなのってあるんですか?

はい。えーと、本当に最新情報ばかりなので、すごい参考になることが多くて。
特に、病院や主治医の先生によってかなり、あの、医療方針が違うなっていうのは感じますね。

―― そうすると、まあ、そういう情報を聞いて私もやってみようとか(笑)、そういうようなことってあるんですか?

そうですね。あの、今私が通院している病院はかなり最新の医療を早く、あの、取り入れている病院なので、比較的新しい薬も早く使うことができるので、かえって他の方たちが、あの、そんな薬があるんだっていうふうに知るきっかけになったりとか、あ、そういう治療をしているんだっていうようなのが話の中でよく出てくるので、食事療法なんかも結構病院によって違うなと感じます

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