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診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
追加インタビュー時58歳(2020年8月21日)

関西地方在住の男性。妻と子ども一人。高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症したが、なかなか診断がつかなかった。やっと診断がついても病気を受け入れることができずに、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし東京の病院でエレンタールを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマも造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。2019年に原因不明の高熱が続いて脳に腫瘍ができていることがわかった。クローン病と同じ自己免疫疾患らしく、薬物療法によって何とか症状が落ち着いたが、その薬のおかげかクローン病の方も症状が治まっている。

語りの内容

―― で、その後、ま、お子さんも生まれたということなんですけれども、ま、その、妊娠に対する、その、薬の影響とかっていうのは特に心配はなかったんですか。

そうです、実は、あの、ずっとサラゾピリン飲んでまして、あの、あれは精子を変形さしたり減らしたり、奇形はないけど取りあえず妊娠できないっていうので、ま、ま、そのとき、飲んでるころはそんなもう、え、気にもしてなかった。 あるとき、ま、結婚の話もあったからやったかな、なんかの機会がありまして自分の精子を泌尿器科で測ってもらったら、なんか先生が深刻な顔されて、これはもう、あの、ちょっと大学病院のほうでちょっと見てもらわんぐらい精子が少ないですって言われた。え、そんなんですかって言われて。実は僕、サラゾピリン。そのときは医者にサラゾピリンの話ししなかったと思うんです、思いも付かなかったので。で、けど、帰ってゆっくり考えたら、そや、サラゾピリンなんかそんなん書いてあったなと思って、あの。 結局そっから、ペンタサに変えたりとか、そんときはレミケードを打ったりとかしてそこでぴたっとサラゾピリンやめてしまって。で、数年たってもう、僕、自分も心配ですので結婚と関係なしに精子どうなったか調べていただいたら、なんか先生、サラゾピリンのこと言ってないがゆえに「戻ってるわ、どないしたんやろ?」ってびっくりして。結局、サラゾピリンのこと内緒にしてしまったんですけれども。  で、まあ、だから、妊娠可能なこっちは状態になって良かったなというのがあって。ま、それで奇形児ができるとか、そんなんあんまり、というか多分、学問的にはないやろうというのはなんか勉強して知ってましたので、あの。ま、それでめでたくできたかなと思います。

私は: です。

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