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インタビュー時:49歳(2014年11月)
疼痛期間:16年
診断名:関節リウマチ

首都圏在住の女性。子育て中の33歳の時に初めて足の痛みと腫れ、手のこわばりを自覚。複数の医療機関を受診してようやく確定診断がつき、プレドニンの内服治療を受けるが強烈な痛みが続く。2002年以降、いくつかの新薬を試して自分に合うものが見つかった。現在は代替療法も活用しながら、ある程度痛みをコントロールして、大学教員として通常の業務をこなすことができている。

語りの内容

あの、子どもの看病してるときに、足(くるぶし)にこう…腫れて痛みがあったので、おかしいなって気づいたのが始まりでした。で、そこから、まあ子どもも入院してましたので、自分のことはちょっとさておき、まあ子どもが退院した後に、それでも…非常に、痛みもあったし、とにかく、疲れやすいっていうのがあったんですね。それから、こわばりがありました。

それから…、そうですね、食欲が落ちた。で、何だかわからないけど、疲れやすいということで病院に行ったら(今まで受診した医療機関は8か所)、グロムス腫瘍じゃないかということで皮膚科に回されて、細胞診をしたところ、その腫瘍ではないと言われ。それから、膠原病科に回されて、そのときにRF(リウマトイド因子)が非常に高かったものですから、これはリウマチかもしれないけれども、ほかの膠原病も考えられると言われ。えっと、私は子どもが4つで、上の子が8歳だったんですけれども、こんな中で、えっと、何か訳がわからない病気に罹っちゃったんだというようなことがあって、それでそのときにはプレドニン(一般名プレドニゾロン)をですね、今じゃ考えられないんですけど、1日50mgを飲んでました。

で、そのころは本当にひどい状況で、まだそのプレドニンは飲んでいたんだけれども、なかなかやっぱりコントロールができず、関節の病気ですので、痛いともう本当に死ぬほど痛いんですね。それで、えっと、トイレまで立ち上がることができなくて、夜中に這って、トイレに行ったことも何度もありますし。それから包丁が握れないんですよね。で、ご飯が作れない。それから洗濯物が畳めない。それから、まあ買い物にも行けない。で、子どもと遊んでやることもできずっていうようなことで、そういう期間が長く続いたんですけれども。

あの、不思議なことにこのまた痛みもですね、日によって良かったり悪かったりの繰り返しなんですね。で、一番まあ、たぶん皆さんご存じだと思うんですけど、朝が一番ひどいんですね、起きたときのこわばりっていうのが。だから、一日起きたときに、今日はどのぐらいまで良くなるのかなっていうのも、いつも毎朝起きたときに(笑)感じるような状況でした。で、そのころそういうことではあったんですけど、仕事を続けてたんですね。だから、日によっては本当に、足を引きずって行くこともありましたし、えっと、それこそ、ちょっと休んで遅れて行くこともありましたしっていうようなことを繰り返していました。

私は: です。

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