ただ、やっぱりすごくその、ニューヨークって歩いてどこでも行ける、マンハッタンの中だったら歩いてどこでも行けたりするんですけど、それはきつかったですね、結構。あの、な、何ていうんだろう、あの、歩くのつらかったんです、その鈍痛が。

―― えー、その鈍痛が激しくて歩くのが大変だというお話だったんですけれども、もう少し何か具体的な言い方ってあります？

具体的な、具体的、何か一番すごい、ショック、衝撃だったのは、あの、その当時、あの、自分が住んでいるお部屋が、あの、階段で上がっていくお部屋だったんですけど、階段の前で足の上げ方が分からなくなるっていう、あれ、私、どうやって足上げていたんだっけっていうふうに、その足を上げ方が分からなくなるような痛みなんですよね。

―― 上がらなくなるっていうことですか？

上がらなくなるっていうか、あれ、あれ、あれっていう（笑）。あの、何でしょうね、うまく言えない。鈍痛って難しいんですかね。なんで、何でしょう、どんな痛みなんだろうな。

―― それは、あの、じっとしてても、例えば横になってても痛い？

そうです。
あ、でも、横になってると一番楽ですね。

―― 立って痛い。

横になっていると一番楽で、立っていると痛い。

―― じゃあ、歩くともっと痛いという感じ。

でも、立って止まっているよりは、歩くほうが楽っていう痛さなんですよね。

―― それは薬を何か飲んでも治らないっていう感じだったんですか？

そうですね。だから、その鈍痛は、まあプレドニン（ロキソニンの間違い）を飲んで、やや、やや痛くなくなる程度で。

―― プレドニン？

プレドニン。あ、プレド、間違った、間違った。何だっけ。

―― ロキソニン。

ロキソニン。そう。ロキソニンを飲むと、その痛みは、えーと、ちょっと緩和するんですけど。でも、その薬がやっぱり有効な時間だけなので、うん、年中痛かったですね。それが多分、一番つらかった感じじゃないですかね。

そんなにおなかのほうは大変じゃなくて、ただ、あの脱水がひどくて、よく救急車で行って点滴をしてもらってて、で、カリウム値が下がっちゃうんですね。
で、結局、去年やっと分かったのが、ドクターがあんまりおかしいから、まあ腎臓も、もう悪くなってて3割ぐらいしか動いてないっていうことで、で、腎臓内科の先生に診ていただいたら尿細管アシドーシスという病気がまた1つ加わって、そこで、えーと、カリウムのウラリットというのと、もう一つ何ていうお薬だったかな、それを飲み始めたら、あの…、脱水が止まったんですね、カリウム値が安定して。
だからカリウム値がどんどん下がると、あの筋肉がなくなるっていうんですかね、階段が上がれない、はあ、はあ、はあ、はあ言って。で、貧血みたいにとにかく座り込んでしまったりとか倒れちゃって、それで、あの、おなかの調子というよりはそちらでよく消化器内科の先生にお世話になっていました。
で、早く腎臓内科に診てもらえばよかったんですけれども、取りあえず1つ解決したですかね。それは、もう、それは本当よく毎年、夏でも、冬でもやっぱり、あの下痢がひどいときになってしまうんですね。
あの、おなかの調子が、だから下血っていうのはちょっと、こう肛門のほうから出たりとか、そういうことはあったんですけれども、そうですねえ、あの、特におなかが痛いっていうのはだんだんなくなってきてはいたんですけれども、やっぱりちょっと変なものを食べたりすると、たえ、あの下痢がひどくなって脱水症状を起こしていたということですね。

―― そうですか。
あの、腎臓のほうは大丈夫なんですか？　あの、悪くなるとね、透析とかっていうことに。

だから、腎臓も今もう悪止まりというか3割ぐらいしか動いていないので、この間ドクターに、まあ、あと20年ぐらい生きるとして（笑）、その先々このままいったら透析になっちゃうかもしれないから、じゃあ右腕は取っておきましょうということで、あの左からしか、あの血を採ってはいけないことになりました（笑）。
とにかく、もう血管も細いんですね。その2回目の手術のときに1本血管が腐ってしまって駄目にしてたりするので。

―― あの、合併症で、その、目の病気があったっていうか、なんていう病名でしたっけ。

え、虹彩炎（こうさいえん）っていう、あの、虹に、彩りっていう字に、え、彩って。

―― どういう症状になるんですか。

えっと、まぶたが、あの、目が、あの、赤くなって白目が全部赤くなって、まぶたを押さえると痛くなって、まあ、これは眼科で見てもらって明らかに、えー、合併症って言われたんです。で、あの、目薬をしばらくして、まあ、一回、もう一回再発したんですけども、まあ、今はずっと、あの、ステロイドの目薬を朝夕2回して、まあ、ここ何年間は落ち着いています。その薬、あの、目薬で落ち着いています。ま、予防の意味でそれ差しています。

―― 合併症っていうことはやっぱりクローンのほうが落ち着いてくると、そちらも落ち着いてくるっていう感じなんでしょうかね。

そうみたいですね。

―― じゃ、今は特に。

うん、あの、目の、白目が充血するのはしょっちゅうあるんですけども、なんか血管が切れやすいみたいでそれは、まあ、その、虹彩炎とは関係ないみたいですけども、ま、よく目は充血しますね。でも、虹彩炎はもう、しばらく、大丈夫みたいです。（検査は）半年に1回ですけど、異常なしです。

大学生活は、あの、ほとんど行っていないっていうか、言って、言っちゃっていいんっすかね。あの（笑）、そうなんですよね。あの、クローン病だけだったらそこまで行けなくもなかったと思うんですけど、その後、あの3年生の後半ぐらいからアトピーがものすごいひどくなっちゃったんですよね。
それで、もう、頭の先からつま先まで、もう全部、あの、ただれて、いつもこうリンパ液が出てて、こう、もう服を着るのも痛いみたいな状態が結構長く続いてて、あんまり大学は行ってなかったんですけど、卒業できたんですけどっていうか、ここは何か取っていいのかどうかみたいな、しゃべっていいのかどうかみたいな感じなんですけど（笑）。
まあ、一応、でも、あの、必要な単位はもちろん取りましたし、あの論文とかもちゃんと書きましたけど、あんまり大学は行ってないです、あの、ぶっちゃけ…、必要最低限（笑）。

―― じゃあ、そのアトピーっていうのは、そのクローン病とは全然関係ないんですか、合併症とかそういうことではない？

うーん、合併症かどうかは分からないんですけど、私は個人的にはすごく関連があると思っていて、やっぱりその腸の、腸のことからきているっていう意味では関連があると思っているんですよね。
何か、あの、クローン病って腸にでき、腸っていうか、まあ、内臓、中にできるわけじゃないですか。でも、あの、皮膚は体の外で、内臓も体の外っていうか、外ですよね、外側。だから、すごい似ているなと思うんですよね。
何かアトピーもこう、ちょっとこう、あ、ちょっと今なっているなっていう状態だったら割とすぐ戻るけど、ちょっといったん閾（いき）値を超えると、そこからわっとひどくなるみたいな感じが、すごくこう腸の状態とも似てて、あ、ちょっと調子悪いなっていうとこだとこう戻るんだけど、ががっと悪くなると、その後なかなか回復しないみたいなとこはすごく似てるし…。うん。何か、私の中にはすごく似てる。ただ、こっちに出たか、あの皮膚のほうに出たか、内臓に出たかっていうだけの違いのような気がしていますね。

―― 最初におっしゃった皮膚の病気っていうの、すいませんもう一度名前を言っていただけますか。

えーと、「掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）」

―― これはクローン病のその、えー、合併症ではないんですか。

では、には、あの、例えば調査書みたいなものに合併症としては書かれていないです。で、ただ、あの、担当医が言いうには、確かに他にもクローン病の患者さんで「掌蹠膿疱症」持ってる人いるねと。
で、ま、結局どちらも免疫が関係する、で、しかも炎症が起こるということで、うーん、それはどうしてもクローン病になるような体質の人は「掌蹠膿疱症」というのもなりやすいのかもしれないね、というくらいの感じですね。

―― よくあの、IBDの患者さんはあの皮膚に合併症が出ますよね。

ええ、なんとか「紅斑」（結節性紅斑）とかってありますけど、それとはまた違うようです。

―― あの、壊疽性膿皮症とかよく聞くんですけど、それとは違うんですね。

それとは違うみたいです。一応先生にも、あの最初手が血まみれになるくらいひどかったので、それでお見せしたんですけど、それとはちょっと違う。で、皮膚科の方に行ってで、「掌蹠膿疱症」という形で病名もらいました。

―― その治療にはどういう薬とか。

もうあのステロイド。

―― やっぱりステロイドですね。

これもステロイドになっちゃいますね。

あのクローン病の合併症でもある壊疽（えそ）性膿皮症というものになって、あのストーマの周りが潰瘍になっていくんですね。
で、どんどん、どんどんおなかの周りとか、あの、ひどいときは胸のほうから足の膝から下で、もう…、で、すごく痛い疼痛を伴うんですね。
　
だから、もうストーマのケアも大変で、パウチが貼れないわけですから、そのために、まあ、ETナースさんがいろいろ考えてくださって。だけどやっぱり漏れやすくて、もう最初の頃は、もう、あのベッドを90度にしてもらってテーブルを置いて、そこにうつぶせて、とにかく横になると漏れちゃうんで、あの、そんな時期が結構続きましたかね、もう…。
で、そのときは3カ月ぐらい入院をして、もう本当38キロとか、もう風が吹けば飛んでいきそうな感じで、えー、退院した後も何か地上から15センチぐらい浮いて歩いているような感覚でしたかね。
だから、あの、横になることがもう怖くなってしまって、夫に、あのソファ、頭までこうもたれられるようなソファを買ってもらって、ソファでこう直角に寝ていたというか、そうですね。
それで、どれぐらい養生したんでしょうかねえ。で、だんだん、あの、よくなって、まあ、その…、治療というのも皮膚科のほうの、あの、治験で、えーと…、何でしたかね、顆粒球除去法（注）というのを、あー、治験でやってみませんかと言われて、それをやっていただいたら劇的によくなってきて……。
まあ、だから今もその跡がすごく、あの胸からお尻のほうから、足から残っているんですけれども、そうですね。
だから今も時々無理をすると、その壊疽性膿皮症というのが出てしまって、えーと、去年の10月ごろから、もう大変なことになって11月ぐらいから入院して、12月の28日ぐらいまで入院してましたかね。
そのときは、熱が出なかったんですね。で、今度はその顆粒球除去法とか白血球除去療法が全然効かないんです。だからステロイドを35ミリ飲んで、だから、あの熱もないし、ただ痛い、パウチが漏れる、あ、ストーマの管理が大変だっていうことだけなんですけど。

（注）IBDの治療法の一つ。「その他の内科治療」参照

―― あの、口の中に口内炎のようなものが、こうたくさんできて、とくにその舌、ベロにですね地図状の何かができたっていうお話しなんですけど、その具体的になんか説明できますか。（笑）

うーんと、言葉で説明するのはちょっと難しいかもしれない。えーと地図状舌っていう言い方をしていると思うんですけど・・

―― それはその医療用語としてあるんですか。

うーん、だと思うんですよね。正式なものかどうかわかんないですけど、そういう言い方かなと思います。（注：ネットで検索すると地図状舌ででてくる）で、あの、具体的にはそうですね、なんていうのかな、潰瘍みたいな白っぽいものなんですけど、なんかこう、うーん、クレーターみたいな（笑）そういうのが、ちょっとだけ盛り上がったなんかこう、…うーんと、不定形のぐにょぐにょっていうようなものが、あの、舌一面にできてしまう。白っぽい境界をもったものができている。それが地図みたいに見えるっていう。

―― それは痛いんですか。

そんなに痛くはないんですね。口内炎みたいな痛さはないんですけども、常にそのでこぼこ、ざらざら、みたいなものができているので、歯医者さんとか行ったり、ちょっと舌べろがでてしまうような、あかんべー、みたいなことをすると、あの、「わー、気持ち悪い」みたいな、風に言われてしまうので。そういうものですね。だから、自分のお腹の中の潰瘍とか病変って、クローン病だと見えないと思うんですけど、うーんまあ、なんか唯一こう自分で、「あ、あたし何か病気なんだ」っていうのが目で見えるのが、その地図状舌だったんですけど。

―― それはその、クローン病の合併症みたいなものなんでしょうかね。

うーん、あんまり先生には言われたことはないですけど、まあ「そうでしょう」みたいなことはちらっと言われたかな。別に痛いとかそういうことではないので、うーんと、特にそれに関して診察で問題になることはなかったですけど。まあ、クローンだからしょうがないね、みたいなことは言われたと思います。で、レミケードっていう新しい薬をやって、それが治るっていう、ぱっと治るっていう経験をしたので、やっぱり何等か関係はあったんでしょうけど。

―― で、もう今はもう大丈夫なんですか。

はい、今はない、へへへです。見せないですけど。はい。（笑）

なので、もう退院してからは、あの7年間…、夜は鼻からチューブを入れて栄養剤をポンプで入れる生活で、昼間は鼻から入れているのを溶かして口から飲む。まあ、それ以外に口に入れるものといえばお茶とかっていう生活を7年ぐらいやってて…。

で、これがなかなかよかったので、本当に私の腸の中が映画の『ジュラシック・パーク』の洞窟のようになってて、内視鏡で私の腸が映ったときに、もう本当に腸に向かって土下座しようかなって、本当にこんなんなるまで、こんなんなるまで放っといて本当ごめんなさい、みたいな気持ちになってた腸が、まあ7年間、そんなに、まあ、あの、4カ月間入院させられるよりは、これで普通の生活ができるのであれば、まあいいかなっていう、そんなに自分にとってはつらい7年間ではなかったんですけど。

え、周りはもう、みんなもうつらい、つらい、言いますよね、周りはっていうか（笑）、まあ、外野には結構よく…、うーん、頑張っているねとか言われたんですけど、まあ、まあ、で、本人的にはあんまり。え、でも入院するよりましでしょう、みたいな感じで7年間やっていたら、見事『ジュラシック・パーク』の私の大腸がつるぺたになりまして。で…、5年ぐらいですかね、まあ、そんなに脂っこい食事をしなければ、もうご飯食べていいんじゃないのっていう時代が5年ぐらいありました…。

腸の手術はしてないですけどお尻の手術はしてますね。あの、痔ろうができてて、もう歩けなく、痛くて、その痔ろうが痛くて歩けなくなるくらい腫れた時があって、ああーもうこれはもう手術しないとだめだなということで、もう膿が溜まってたので、また別の大学病院に行って、えーと、そこがお尻の、そのクローンでお尻が悪くなる人がよく来るよ、みたいな大学、大学病院があるので、そこ紹介してもらって、あの、そこでお尻の手術をしてもらいましたね。あの、ドレナージって言って円形にこう穴を開けて、膿が出続けるようにする手術っていうのをしました。

―― それはいつ頃のことですか。

それがえー、大学2年の時ですかね。

―― じゃあ、手術した後は痔ろうの方はもうよくなった感じですか。

一応まだなんかちょっとケアーしてるんですけど、もう痛みもなくて、でも膿はちょっとずつ出続けて、今も出続けています。

―― それは肛門から出るんですか。

いや、えーと肛門からじゃなくて、そのドレーンを通した穴からです。

―― ほおー、じゃあドレーンがまだ入っているってこと？

いや、入っていなくて、そのなんか、傷の、穴をふさがないようなルートを作って、本当に少しだけ穴がずっと開いているんですね。そこから出続けているっていう感じです。

―― それは、その自分の意識としてはわかるんですか。

いや、全然わからないですね。なので、あの、お尻にあの、布を挟んだりして生活しています。

―― 痛みはもうそんなにないんですね。

痛みはもうほとんどないです。ただ、傷口がたまに痛い時があるくらいで、その痔ろうとしての痛みはもうほとんどないですね。

あと辛かったのはトイレですね。トイレの下痢の回数とあとは、肛門の周りのただれ。えー、下痢が回数が多くなるとどうしても肛門の周りがただれるので、それはすごく痛くって、まああの、他のことは考えられないくらい、もうずーとそれに集中してしまって、いらいらいらいらして、そのちょっとのことでも、ちょっと人が当たっただけでも、もうわーっと、「何してる！」って感じで言ってしまうくらい、あの、お尻が痛いのはちょっときつかったです。

―― その、お腹が痛いっていうのは、例えばその成分栄養剤だけしか飲んでいない時でもやっぱり痛くなるんですか。

あの、お腹の痛みは、えー、まず絶食を、調子が悪くなって絶食を始めると三日くらいでなくなるんです。ものを通さないと。そこで、えーエレンタール、成分栄養剤を飲み始めると、あのーえーと、成分栄養剤だけの時はほとんど痛みは、私は感じませんでした。時々お腹が張ることはあるんですけど、あのー物が通る痛みっていうのはないので、えー、やはり成分栄養剤だけにすれば、あのーえー、調子が悪くなった時でも成分栄養剤だけにすれば、まあ、ある程度は、２~３日すれば症状がさがるっていうのが、自分でだんだんコントロールできるようになってくるんですけど、えー、それのいよいよ大きな、いよいよ大きな再燃がない限りは自分で、えー、飲み物食べ物をコントロールできるような感じで、痛みをコントロールしているとうか、そういう感じで色々やっていました。