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診断時:14歳
インタビュー時:24歳(2017年12月)
追加インタビュー時:27歳(2020年8月31日)

九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。中学1年の頃から腹痛と下痢が続き、中学2年の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。最近はレミケードにアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。その後同じ場所に炎症を繰り返したため、2018年10月に小腸の半分くらいを切除した。薬はレミケードからステラーラに変え、現在はヒュミラを使用している。

腸の手術はしてないですけどお尻の手術はしてますね。あの、痔ろうができてて、もう歩けなく、痛くて、その痔ろうが痛くて歩けなくなるくらい腫れた時があって、ああーもうこれはもう手術しないとだめだなということで、もう膿が溜まってたので、また別の大学病院に行って、えーと、そこがお尻の、そのクローンでお尻が悪くなる人がよく来るよ、みたいな大学、大学病院があるので、そこ紹介してもらって、あの、そこでお尻の手術をしてもらいましたね。あの、ドレナージって言って円形にこう穴を開けて、膿が出続けるようにする手術っていうのをしました。

―― それはいつ頃のことですか。

それがえー、大学2年の時ですかね。

―― じゃあ、手術した後は痔ろうの方はもうよくなった感じですか。

一応まだなんかちょっとケアーしてるんですけど、もう痛みもなくて、でも膿はちょっとずつ出続けて、今も出続けています。

―― それは肛門から出るんですか。

いや、えーと肛門からじゃなくて、そのドレーンを通した穴からです。

―― ほおー、じゃあドレーンがまだ入っているってこと?

いや、入っていなくて、そのなんか、傷の、穴をふさがないようなルートを作って、本当に少しだけ穴がずっと開いているんですね。そこから出続けているっていう感じです。

―― それは、その自分の意識としてはわかるんですか。

いや、全然わからないですね。なので、あの、お尻にあの、布を挟んだりして生活しています。

―― 痛みはもうそんなにないんですね。

痛みはもうほとんどないです。ただ、傷口がたまに痛い時があるくらいで、その痔ろうとしての痛みはもうほとんどないですね。

私は: です。

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