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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

あのクローン病の合併症でもある壊疽(えそ)性膿皮症というものになって、あのストーマの周りが潰瘍になっていくんですね。
で、どんどん、どんどんおなかの周りとか、あの、ひどいときは胸のほうから足の膝から下で、もう…、で、すごく痛い疼痛を伴うんですね。
 
だから、もうストーマのケアも大変で、パウチが貼れないわけですから、そのために、まあ、ETナースさんがいろいろ考えてくださって。だけどやっぱり漏れやすくて、もう最初の頃は、もう、あのベッドを90度にしてもらってテーブルを置いて、そこにうつぶせて、とにかく横になると漏れちゃうんで、あの、そんな時期が結構続きましたかね、もう…。
で、そのときは3カ月ぐらい入院をして、もう本当38キロとか、もう風が吹けば飛んでいきそうな感じで、えー、退院した後も何か地上から15センチぐらい浮いて歩いているような感覚でしたかね。
だから、あの、横になることがもう怖くなってしまって、夫に、あのソファ、頭までこうもたれられるようなソファを買ってもらって、ソファでこう直角に寝ていたというか、そうですね。
それで、どれぐらい養生したんでしょうかねえ。で、だんだん、あの、よくなって、まあ、その…、治療というのも皮膚科のほうの、あの、治験で、えーと…、何でしたかね、顆粒球除去法(注)というのを、あー、治験でやってみませんかと言われて、それをやっていただいたら劇的によくなってきて……。
まあ、だから今もその跡がすごく、あの胸からお尻のほうから、足から残っているんですけれども、そうですね。
だから今も時々無理をすると、その壊疽性膿皮症というのが出てしまって、えーと、去年の10月ごろから、もう大変なことになって11月ぐらいから入院して、12月の28日ぐらいまで入院してましたかね。
そのときは、熱が出なかったんですね。で、今度はその顆粒球除去法とか白血球除去療法が全然効かないんです。だからステロイドを35ミリ飲んで、だから、あの熱もないし、ただ痛い、パウチが漏れる、あ、ストーマの管理が大変だっていうことだけなんですけど。

(注)IBDの治療法の一つ。「その他の内科治療」参照

私は: です。

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