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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。

語りの内容

ただ、やっぱりすごくその、ニューヨークって歩いてどこでも行ける、マンハッタンの中だったら歩いてどこでも行けたりするんですけど、それはきつかったですね、結構。あの、な、何ていうんだろう、あの、歩くのつらかったんです、その鈍痛が。

―― えー、その鈍痛が激しくて歩くのが大変だというお話だったんですけれども、もう少し何か具体的な言い方ってあります?

具体的な、具体的、何か一番すごい、ショック、衝撃だったのは、あの、その当時、あの、自分が住んでいるお部屋が、あの、階段で上がっていくお部屋だったんですけど、階段の前で足の上げ方が分からなくなるっていう、あれ、私、どうやって足上げていたんだっけっていうふうに、その足を上げ方が分からなくなるような痛みなんですよね。

―― 上がらなくなるっていうことですか?

上がらなくなるっていうか、あれ、あれ、あれっていう(笑)。あの、何でしょうね、うまく言えない。鈍痛って難しいんですかね。なんで、何でしょう、どんな痛みなんだろうな。

―― それは、あの、じっとしてても、例えば横になってても痛い?

そうです。
あ、でも、横になってると一番楽ですね。

―― 立って痛い。

横になっていると一番楽で、立っていると痛い。

―― じゃあ、歩くともっと痛いという感じ。

でも、立って止まっているよりは、歩くほうが楽っていう痛さなんですよね。

―― それは薬を何か飲んでも治らないっていう感じだったんですか?

そうですね。だから、その鈍痛は、まあプレドニン(ロキソニンの間違い)を飲んで、やや、やや痛くなくなる程度で。

―― プレドニン?

プレドニン。あ、プレド、間違った、間違った。何だっけ。

―― ロキソニン。

ロキソニン。そう。ロキソニンを飲むと、その痛みは、えーと、ちょっと緩和するんですけど。でも、その薬がやっぱり有効な時間だけなので、うん、年中痛かったですね。それが多分、一番つらかった感じじゃないですかね。

私は: です。

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