診断時33歳
インタビュー時:38歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。19歳で発症したがなかなか診断がつかずようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は外部の会社に半ば常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。発病してからお付き合いした人もいたが、元気がない時の姿を見せる勇気がなく結婚に踏み切れていない。
プロフィール詳細
19歳の学生のころに胃がすごく痛くなって病院にいったら胃潰瘍と十二指腸潰瘍と診断されて1か月入院した。しかしその時は大腸や小腸の検査はせず、その後もお腹が痛かったり下血をしたりしていたが、一人で我慢しながらすごしていた。そして33歳のころにどうしても痔が悪化して個人病院に行ったら、すぐ手術しないといけないといわれて大きな病院に行ったときに、大腸の内視鏡カメラをやったら狭窄で直腸までしか入らずバリウムを入れて検査した結果、その時に初めてクローン病と診断された。
クローン病と診断されてからは、サラゾピリン(*1)と食事療法で何とか寛解になった。狭窄はあるものの手術をするところまではいかず、今まで手術は経験していない。他にはビオスリーという整腸剤と、貧血気味なのでフェロチームという鉄剤も併せて飲んでいたが、この鉄剤は吐き気がするなど自分に合わなくて、何種類か試して今の薬でようやく落ち着いた。
会社に入った時はクローン病だということはわかっていなかったので、当然会社にも話していなかったが、仕事をしていて吐き気がひどかったりお腹が痛い時は遅刻をしたり休む時もあったりしたがなんとか仕事はこなしていた。そしてクローン病と診断されて入院した時は、上司が何度か見舞いに来てくれて、病気のことを調べてくれたり仕事のことで配慮をしてくれたりしたのでとても助かった。しかし、今の仕事は関係会社の方に半分常駐していて、その会社には自分の病気のことは言いづらくて、今ちょっと悩んでいる。
結婚とか恋愛に関しては、発病してからお付き合いした人もいたが、食事のことなどでうまくいかず別れてしまった。結婚して食事を作る時に、自分用と家族用の2パターン作るのか、それとも味気ない食事を出し続けていいんだろうかと考えてしまったり、元気じゃない姿を見せる勇気もなく、結婚に踏み切れないし、そういう出会いの場とかにも積極的に行けなくなってしまった。
クローン病と診断されたときは両親がとても心配して悲しんでくれたが、その分自分は意外と平常心で話を聞くことができた。長い間調子が悪い時にごまかしごまかし生きてきたこともあって、原因がはっきりして、完治は難しくても寛解になる治療法があるという話が聞けたのですっきりした。それまで両親にはちょっと反発して、あんまり愛されている感じがしなかったけれど、病名が判明した時に両親の愛を非常に感じた。ちゃんと大切に思ってくれていたんだなって心からわかったのが一番よかった。
*1 サラゾピリン:(一般名:メサラジン)クローン病の基本薬
クローン病と診断されてからは、サラゾピリン(*1)と食事療法で何とか寛解になった。狭窄はあるものの手術をするところまではいかず、今まで手術は経験していない。他にはビオスリーという整腸剤と、貧血気味なのでフェロチームという鉄剤も併せて飲んでいたが、この鉄剤は吐き気がするなど自分に合わなくて、何種類か試して今の薬でようやく落ち着いた。
会社に入った時はクローン病だということはわかっていなかったので、当然会社にも話していなかったが、仕事をしていて吐き気がひどかったりお腹が痛い時は遅刻をしたり休む時もあったりしたがなんとか仕事はこなしていた。そしてクローン病と診断されて入院した時は、上司が何度か見舞いに来てくれて、病気のことを調べてくれたり仕事のことで配慮をしてくれたりしたのでとても助かった。しかし、今の仕事は関係会社の方に半分常駐していて、その会社には自分の病気のことは言いづらくて、今ちょっと悩んでいる。
結婚とか恋愛に関しては、発病してからお付き合いした人もいたが、食事のことなどでうまくいかず別れてしまった。結婚して食事を作る時に、自分用と家族用の2パターン作るのか、それとも味気ない食事を出し続けていいんだろうかと考えてしまったり、元気じゃない姿を見せる勇気もなく、結婚に踏み切れないし、そういう出会いの場とかにも積極的に行けなくなってしまった。
クローン病と診断されたときは両親がとても心配して悲しんでくれたが、その分自分は意外と平常心で話を聞くことができた。長い間調子が悪い時にごまかしごまかし生きてきたこともあって、原因がはっきりして、完治は難しくても寛解になる治療法があるという話が聞けたのですっきりした。それまで両親にはちょっと反発して、あんまり愛されている感じがしなかったけれど、病名が判明した時に両親の愛を非常に感じた。ちゃんと大切に思ってくれていたんだなって心からわかったのが一番よかった。
*1 サラゾピリン:(一般名:メサラジン)クローン病の基本薬
インタビュー04
- 発症してから診断がつくまで、ストレスのせいにされて、病院も転々として長い時間がかかってしまった
- 診断が遅れた原因の一つとして自分が恥ずかしくて肛門科になかなか行けなかったことがある。できれば女医さんのいる病院がもっと宣伝してくれたらいいと思う
- ご飯のたびに胃も腸もぎゅっと、こう雑巾で絞られたような痛みがあった
- 男性の医師には話しにくいこともあり、女医さんに変えてもらった。今の悩みは、外来の待ち時間が長く、医師が忙しそうでなかなか詳しい話ができないことだ
- 看護師だった母親からはひどくなるまで我慢したことや食生活についてうるさく言われた。父親は診断を聞いて悲しんでいたが、今でも食事制限のことは理解できていないようだ
- 仲のいい友達には病気のことを話していたので、入院した時はお見舞いに来てくれた。春休みで皆楽しそうな様子を見て「どうして自分はそっちにいけないんだろう」と思った
- 病気になってからは恋愛や結婚に積極的に行けなくなった。結婚後の生活や出産など、色々考えると不安が募って踏み切れない
- 会社の宴会ではなるべく自分が幹事になって店を決めるが、どうしても食べられないものが出てくることもあって、それを修行僧のように我慢しなければならないのはとても辛い