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診断時33歳
インタビュー時:38歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。19歳で発症したがなかなか診断がつかずようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は外部の会社に半ば常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。発病してからお付き合いした人もいたが、元気がない時の姿を見せる勇気がなく結婚に踏み切れていない。
語りの内容
なんだろう、とにかく…症状は出てるときが、なんか、とにかくなんでしょうね、倦怠(けんたい)感というかすごいだるくって。あと、とにかくもう胃腸が痛過ぎてですね、これはなんだか変だ変だと思いながらやってたので、うん。ま、周りは皆さん結構元気なんでね(笑)、一緒に遊びに行きたくても、なんだかちょっと今日は調子が悪いからやっぱり行かないねって言って。 でも、あんまりその、痛みとかを…、まあ、周りになんかすごく痛いんだけどっていう相談もあまりできてなかったんですよね。で、ほんとにいつも、症状が非常に痛くなるまで我慢をしてから病院に行くっていうことをやってたんで(笑)。うん。まあ、そのときに行って、確かに血液検査の結果で非常に数字が悪かったんで、うん、じゃ、あしたから入院ねって言われたときに、うん、あ、なんかやっぱり、よっぽどのことがあったのかなと思いながら、ちょっとどう、どうなるか分からずどきどきしながら(笑)。うん、入院してました(笑)。うん。どうなっちゃうんだろう?って(笑)、うん、不安でしたね。うん。
―― 同級生とか学校の先生とかにもなんか、お話しされたんですか。
同級生は仲のいい友達だけには言いました。うん。確か、うん、何回かお見舞いにも来てはくれて、うん。うん。でも、皆さんね、春休みだったんで楽しそうだったんで、うん、それを見るとまた若干(笑)。うん。なんで、そっちにいけないんだろうっていうのはありました。
―― なんか会話で覚えてるようなことあります?
ああ、なんだろう…、うーん…、あの頃って、やっぱ学生の頃ってみんなそんなに重い病気をする人ってあんまりいなかったんで。うん、ま、早く元気になって遊ぼうねとか、うん、それぐらいのことと、あと、みんながなんか、かわいいパジャマを買ってきてくれて、うん、それをもらえたのがちょっとうれしかったかなっていう(笑)、感じですね。うん。
インタビュー04
- 発症してから診断がつくまで、ストレスのせいにされて、病院も転々として長い時間がかかってしまった
- 診断が遅れた原因の一つとして自分が恥ずかしくて肛門科になかなか行けなかったことがある。できれば女医さんのいる病院がもっと宣伝してくれたらいいと思う
- ご飯のたびに胃も腸もぎゅっと、こう雑巾で絞られたような痛みがあった
- 男性の医師には話しにくいこともあり、女医さんに変えてもらった。今の悩みは、外来の待ち時間が長く、医師が忙しそうでなかなか詳しい話ができないことだ
- 看護師だった母親からはひどくなるまで我慢したことや食生活についてうるさく言われた。父親は診断を聞いて悲しんでいたが、今でも食事制限のことは理解できていないようだ
- 仲のいい友達には病気のことを話していたので、入院した時はお見舞いに来てくれた。春休みで皆楽しそうな様子を見て「どうして自分はそっちにいけないんだろう」と思った
- 病気になってからは恋愛や結婚に積極的に行けなくなった。結婚後の生活や出産など、色々考えると不安が募って踏み切れない
- 会社の宴会ではなるべく自分が幹事になって店を決めるが、どうしても食べられないものが出てくることもあって、それを修行僧のように我慢しなければならないのはとても辛い