以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている

当時、やっぱり病気のことってあまり世に知られてなくて、えー、情報も少なかった時代なので、入院中こう同じような病気の人がたくさんこう集まる病院だったんですね。なので、その、ま、入院仲間同士でこう、いろいろ話ししてるうちに患者会あったほうがいいねっていう話と、えー、あとは関東のほうの某、某CDっていう会の、えー、Sさんが。あとは、あの、北海道のほうのHさんが絡んで患者会を立ち上げようみたいな話になったんですよね、確か。
なので、ま、今、地元の患者会、あの、発足当時からずっと関わってはいるんですけれども、その、結構当時、不良患者といわれるような連中がたくさん集まってですね。あの、入院中、みんな絶食なんですよ、そうすると、あの、食べらんなくて。で、当時まだ、あの、病院の中でもたばこ吸えたのでホールのところに喫煙所があってですね、そこに、あの、夜な夜なというか食事の時間になると食べられない人がこう集まってきて、いろいろと話ししてるうちにこう盛り上がってって、できたような患者会なので。
初めのうちはですね、結構面白い患者会でドクターとか看護師さん交えて飲み会に行ったり（笑）してたんですよね、あと、ドクター交えて焼き肉やったりバーベキューやったり。そんなことしてたんですけど、あの、世の中が変わって、あの、人との関わりが薄くなってきて、人がどんどん集まらなくなってきてからはもう役員だけで集まるような患者会になっちゃったんですよね。

―― それは何年ぐらいからやっておられるんですか。

患者会ですか、何年だろう。

―― もう長いことやっておられるんです？

長いっちゃあ長いですよね、15年はたってると思うんですけど、

ネットワークのメーリングリストを見ると2007年からあるから、多分20年絡まりだと。

―― その中で、じゃ、まあ、20年やってこられた中で、あの、ま、さっきちょっとお話ありましたけども、やっぱりその、患者会の活動っていうのはこう変わってきましたですか。

相当変わりましたね。初めは人との付き合いだったんですけれども、今、もう情報だけ欲しいような会員さんが多くなってますよね。あとは、あの、役員不足というか世代交代ができなくてですね、患者会そのものの存続が、あの、危ぶまれてるという。