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診断時:24歳 
インタビュー時:45歳(2018年10月)

九州地方在住の女性。夫と二人暮らし。24歳の頃、腹痛と体重減で病院に行ったらクローン病と診断された。そのまま入院して2か月ほど絶食と点滴で寛解になり退院した。その後、保育士の資格は取ったものの諦めて事務の仕事をしていた。28歳で結婚を機に退職し専業主婦をしていたが、1冊の本がきっかけで、やりたかった編み物を習い始め、保育士の仕事もしながら編み物教室を開いた。そのころ大腸の狭窄がひどくなり手術をして大腸を全摘し、ストーマ(人工肛門)を造った。おかげで食事も少し食べられるようになり、今は元気に生活している。

語りの内容

―― え、その瘻孔っていうのは穴が開くっていうことですか?

はい。おなかから腸が出ているすぐ近くにジュクジュクっと穴が開いた感じに、便が出てきてました。

―― Q:あ、それはストーマ、あの人工肛門。

あ、そうです。ストーマの、はい、横から。
だから何の合併症なのか、クローンの悪さなのかもよく分からないとは言われながら、お薬でちょっと調節しようかって感じでした。

―― そのストーマの横からっていうことなんですかね。

はい。でした。2ミリとか、1ミリとか、横から。

―― その便が出てきちゃうわけですね。

うん。穴が開いている感じで。はい。

―― Q:穴が開いてね。えーと、何といいましたっけね。何とか皮膚ろう孔(腸管皮膚ろう)っていうんですよね。あ、それがあったわけですね。

はい。手術して、2カ月ぐらいでそれがありました。

―― そ、それは、あの…、えーと、ストーマの袋をこう、かぶせますよね。それの横からですか、その袋の中なんですか。

シールの部分っていうか。

―― ああ、シールの部分。

はい。完全にべたっと貼るシールの部分なので、シールに穴を開けて、その出てくるところに、ちょっと難しかったですけど(笑)、そこをふさぐとやっぱり中が悪くなるので出口を作ってあげようってことで、穴を開けて貼ってました。

―― で、そこにガーゼか何かを当ててたわけですか?

うーん、まあ、シールのところだけなのでガーゼは当ててないです。本当に、ちっちゃい。

―― だけど、そうすると何か、うみが出てきますよね。

うん。してなかったですね。

―― ああ…。じわじわ何か出てきちゃったりしませんでした?

(笑)。うーん、なかったですね。
 付け根なんですよ。本当に付け根だから、付け根のちょっと穴を大きく開けてあげるっていう感じでした。

―― ああ、なるほど。そうすると、そのストーマの中に入ってくるっていう感じ。

はい。ちょっと、じゅくじゅくが広がっているかなって感じで。

―― ああ、なるほどね。あ、はあ。もう、本当に、だから、すぐそばに。

あ、付け根ですね。はい、はい。

―― ああ。じゃあ、もう一緒に、あの、便と一緒に、あの、袋の中に入っている。

はい。うん。それも、その、だらだら出るじゃなくて、ちょっと出るかなぐらいだったので。

私は: です。

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