近畿地方に妻と子ども2人とともに暮らしている。先天性心疾患だが、生まれたときは病気があることはわからず、1歳過ぎてから母親がミルクを吸う力が弱くてすぐ吐いたり、ゼーゼーしていておかしいと思い、病院に連れていき、初めて診断がついた。10歳のときに心臓カテーテル検査でアイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群と診断された。心肺同時移植以外の手術や治療はなく、経過観察しかないと言われた。

小さい頃から運動制限があり、体育は禁止だったが、親には「自分のやれる範囲でやりたいことは何をやってもいいよ」と言われて育ち、走り回ることはできなかったが、友達と外で遊び回っていた。小学4年以降は地元のソフトボールチームに入っていた。打ってファーストまで走るのがせいぜいだったが、周りがランニングするときにグラウンド整備するなど別な形でやり方を見つけてやってきた。親が制御するのでなく、自分で無理かどうかがわかるようになりよかったと親に感謝している。

高校くらいまでは年1回定期的に検査を受け経過観察していたが、大学になって状態があまり変わらないので、自分の判断で病院に行くのをやめてしまった。就職時に、会社から主治医の診断書をもらってくるように言われて、久しぶりに病院へ行った。成人したこともあり、主治医から改めて病気の説明を受け、そこからは自分で気をつけなければという意識に変わっていった。就職して3年目に関西へ転勤となり、産業医の紹介で別の医師のところへ経過観察に通うようになった。

30歳を過ぎた頃から、20代と比較してだんだん動くことがしんどくなってきたと感じるようになったが、加齢によるものなのかなという感覚でいた。それまで平地だったら、ゆっくりだが、普通に歩けたものが50メートル歩くだけでも、苦しくて歩けなくなり、これはおかしいと思って、翌日土曜日だったので、休日診療センターに行ったところ、うっ血性心不全で、即刻、入院となった。38歳のことだった。1週間安静で、利尿薬を飲んで心臓の周囲にたまった水を抜いた。このとき初めて、「ああ、もしかしたら、死ぬのかもしれない」と感じた。それまで、「この病気だから、死ぬ」という意識は全然なかったが、初めて「死」を自覚した。

退院後、血中酸素濃度（SpO2）は90％（正常は95％以上）あったのが、心不全を機に80％そこそこになってしまい、現在も同じくらいの値を維持している。40代になって、カテーテルアブレーション*¹を勧められたが、今のところはまだ様子を見ている。かなり、加齢とともにしんどくなってきて動きにくくなっていることを感じる。歩いていて、高齢者に抜かれるのは悲しいが、それでも歩けているので、「今できる範囲でやれればいいや」と割り切るようにしている。日常生活では、階段を上がったり、早く歩行したりすると息苦しくなるため、無理のないように気を付けて行動している。寒い時期には症状が悪化するため、保温やマスクの装着を行って注意している。

仕事の面では、産業医から、病気のために残業規制や就業制限を掛けられており、自分としては無理のない範囲で働きたいと思うが、働かせてもらえないというジレンマがあった。周りが忙しく働いている中、自分は退社しなくてはならず同じ職場の人にフォローしてもらうことになるので、精神的に負担で、40代になって時間的な制約があることで周囲に負担をかけなくて済むよう研究職から、ルーティンワークの多いスタッフ職に異動を希望した。　

先天性というのは生まれつきその状態なので、自分の中ではあまり苦労を感じない。よく周りから、「つらいね」、「大変だよね」と言われが、別につらくはない。そうやって生まれてきて、それなりに助けてもらいながら生きてることを、「それはそれであり」だと思う。親やきょうだい、妻や子どもたちが支えであり、ここまでやってこれた。50過ぎまで生きられて、結構、長く生きられていると思う。これから先、生活の質を下げてまで延命治療を受けたいとは思わない。太く短く生きるイメージで、楽しく生きられたらいいと思う。

*¹カテーテルアブレーション：経皮的カテーテル心筋焼灼術のこと。手首や足の付け根からカテーテルと呼ばれる細い管を血管内に挿入し、心臓の筋肉の中にある異常な電気回路を焼灼または冷凍凝固して、不整脈を抑える治療。