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インタビュー時：53歳（2020年1月）　　
診断時：0歳（心不全は38歳）　　
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

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語りの内容

今は、そのまま継続して飲んでるのが、40前半から、50ちょっとなんで、約10年間ですね、飲んでるのはアドシルカっていうお薬になります。
これもさっき言ったと思いますが、一番副作用が、たまたま少なかったということで飲むようにしてます。ただ、効果を感じてるわけではないんですけれど、ということで、今は、そのアドシルカというものと、さっき言った利尿剤を頓服として持っている。
あと、プラス、糖尿病があるので、糖尿病のお薬を1つ飲んでいるっていうのが、今、現状ですね。はい。

ーー分かりました。チラッと見たら、高いですね、お薬。

そうです。
私が飲んでるのは、この薬単価が1,800円ぐらい（注：インタビュー当時）なんですけど、まあ、これは、3割負担ですよね。だから、500円、1錠で500円、540円、600円は行かないですけど。
それを、マックス2錠飲めるんですけど、まあ、私は1錠しか飲んでないんですけど。でも、1日540円、600円弱のお金を払って、それを30日でいったら、ですよね。
それをずっと飲み続けなきゃいけないってなると、それは、ばかにはならないですよね。

メーカーさんは高い金掛けて開発してるから、しょうがないっていうのと、プラス、飲む人が少ないから、どうしても客単価が高くなるっていうのは分かるんですけれども、これはちょっと、いかんせん、高過ぎるよなと。
これを、さっき言った難病認定があるので、結局、まあ、上限幾らで切れるから、あなたも国の公費で負担してもらえるからって言って、飲み続けるっていうのも、私の中ではちょっと。だから、高い薬を飲みたいとは全然思ってなくて。

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