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インタビュー時:53歳(2020年1月)
診断時:0歳(心不全は38歳)
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。
生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。
語りの内容
自分としては、無駄な時間とお金は掛けたくない。どうしても、それをしなきゃいけない状況になったときにやればいいやと。
で、そうすることによって、結果的に、治療が遅れて、自分の延命がかなわなかったとしても、それは自己責任であって、もうそれは別に誰を責めるわけじゃないんだから、自分で決めたことだ。
逆に言うと、そこを人の言うようにやって、もしそれをやったのに、またそれがうまくいかなくなったりすると、逆にその人を責めることに、多分、なっちゃったりするんで、あんまりそういうのはしたくないなと。
だから、自分の意思で、ある程度、もちろん、人のアドバイスは聞かなきゃいけないんですけれど、その中で、自分で解決できるものは自分で解決して、その責任はもう自分で取るというぐらいの覚悟でやらないといけないのかなっていう。
さっき言ったみたいに、人にあんまり迷惑を掛けたくないっていうところにもちょっとつながるんですけれど。ただ、そうは言いつつ、先生からしてみると、全然言うことを聞かない患者なので、「何て迷惑なやつだ」って思われてると思うんですけれど。
東京にいたときの先生にも言われたんですけど、私が、結局、色々、自分でああだこうだって決めることに関して、まあ、その先生も、一応、やっぱり容認してくれてるっていう言い方は変ですけど。それは患者の言うことだから、「仕方がないよね」って。
ただ、先生としては、「こういうアドバイスはするよ。で、そこのする、しないは、もうしょうがないから、それはあなたが考えて」っていうふうなスタンスを取ってくれてたので、多分、それは、私が言うことを聞かないからだと思うんですけれど。
ある程度、こっちの患者の意思というのを尊重してくれてたので、まあ、そういう意味で、すごく私の方は助かってたかなって思いますね。
インタビュー21体験談一覧
- 詳しい説明は20歳で初めて聞いた。予後については医学的にも不確定な部分はあるが悪化しないよう診ていきましょうと言われた
- 先生は「患者の言うことだから仕方が無い、アドバイスはするけどあなたが考えて」というスタンスをとってくれた
- 長い間様々な医師と関わってきた経験から、自分に合う信頼できる先生がわかるので、合わないと思ったら病院を変えてきた
- もともと研究職だったが残業規制があり、やりたい仕事より同僚に迷惑をかけない仕事に配置転換をした方がいいと考えた
- 先天性心疾患のような内部障害はオープンにしないと理解されない。周りは遠慮するが、自分はなんでも話すという気持ちでいる
- 水分の摂り過ぎはいけないと言われるが、自分の場合赤血球が多いドロドロ血なので、さじ加減が難しい
- 先天性の心疾患だったが「やれる範囲でやりたいことは、何をやってもよい」という親の方針*で、友達と遊びまわっていた
- 結婚する前に病気のことを話したが、それでも結婚すると言ってくれ、今に至っている
- 今、飲んでいる薬は飲む人が少ないので客単価が高いのだろう。指定難病なので自己負担の上限はあるが高すぎると思う
- 公費負担があって医療費が払えている。正社員で働いているが、負担額は収入によって上下するので昇給でどう変動するか不安
- 在宅の酸素をやるには結構お金が掛かる。効果を自分で感じられないのであれば意味がないと思う
- 先天性の心疾患で障害者手帳3級を持っている。今住んでいる地域は手帳があるので治療費の上限が月600円で収まる
- 先天性心室中核欠損があり、肺高血圧症があった。専門医と巡り合うことによって正式に病名を言われ難病認定を受けた
- 地元は障害者手帳取得による手当が厚く、都営バスや地下鉄は無料だ。高速道路や鉄道運賃が介助者まで半額になり助かる


