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インタビュー時：53歳（2020年1月）　　
診断時：0歳（心不全は38歳）　　
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

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語りの内容

ーー分かりました。お仕事は、通常の雇用なんですよね。

そうですね。正社員として、デスクワークをしてますね。

ーー分かりました。経済的な面は、医療費の助成などがあるということは助けになってるってことですかね。

そうですね。今、正社員として働かせていただいてるんで、給料もちゃんとした給料を頂いてますんで、その中で医療費も払えてるんですけれど、ただ、それがやっぱり、補助があるから、何とかやっていけるんだけど。
補助がないと、やっぱりかなりの家計の負担にはなるので。公費の負担がしてもらえないとなると、いろんな意味で、どこかの家計を削らなきゃいけなくて、なかなかそれは難しいかなっていう。
公費も、結局、給与所得によって公費の負担額が上下したりするんで、その辺が、今後、どう変動するか。
まあ、給料はそんな上がらないんで、変わらないとは思うんですけれど、例えば、給料がちょっと上がって、もう公費負担が、例えば、ガンと上がっちゃうとかいうこともないわけではないと思うんで、そこはちょっと分からないんですけれど。
取りあえず、今、現状自体は、その公費がいろいろ負担していただいてるおかげで、だいぶ助かってるかなっていうのは、はい、ありますね。

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