※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:53歳(2020年1月)
診断時:0歳(心不全は38歳)
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。
生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。
語りの内容
医療関係で言いますと、私はもう本当に、小さいころからずっと、お医者さんにずっとかかってて、いろんな先生、看護師さん含めて、いろいろお世話になってきています。
幸いなことかどうか分かりませんけど、そのほとんどの人は、もう自分にとっては非常にメリットとか、有益な方たちばかりだったと自分では思ってます。
まあ、いろんな人と、お医者さんでは、付き合ってると、ああ、この医者、ちょっとまずいなとか思ったり、これは駄目だと思ったりするお医者さんも、やっぱりいなくはないんですね。
で、そういう所はもう行かなきゃいいだけなんで、いい悪いじゃなくて、自分に合うか、合わないかだと思うんですけど、もうこの先生は、僕にはちょっと合わないと思った所は、自分でもどんどんやめていっちゃいましたから。
まあ、それがいいのか、悪いのかは、ちょっと分かりませんけれど、まあ、自分の判断を信じて、もうここは行くべきじゃないと思ったら、行かないというふうにやってきたので。
でも、逆に言えば、今まで行ってきた所は、自分としては、この人は信頼できる、任せられると思って付き合ってきたつもりなので、そういう意味で、そういう人たちには非常に感謝してますね。はい。
心臓だけじゃない、他の(科の)先生たちとかもいろいろ、病気がどうもポコポコ出てくるんで、心臓関係以外の先生とかにもいろいろ巡り会ってますけど、病気の内容が違っても、先生っていうのは、大体一緒。
この先生は自分にとって合う、合わないっていうのは、やっぱり感覚的に分かるので、それは、どんな病気の先生であっても同じだなと思っていて、そこは、逆に言えば、昔からそういう、自分で病気を持って、先生にいろいろ接してきて、自分で感じてるところの、経験が生かされてるのかなと。
まあ、その経験が生かされて、合ってるかどうかは別として、この先生が信頼できる、できないっていうところを、まあ、自分の勝手な判断ではあるけど考えられる。
皆さん、「病院、ここ」って言われると、そこにいた先生に当たって、その先生が良くても、悪くても、そこにかかるしかしょうがないやって思っちゃう方が多いかとは思うんですけど、特に、高齢になればなるほど、そういう傾向は強いと思うんですけど。
そこはもう私は、この先生、合わないと思ったら、もうバサッとやめて、今の時代だったら、幾らでも先生なんて、どこにどういう人がいるって、簡単に調べられる時代なので、そういう所を逆に調べて、自分でどんどん病院を変えていっちゃったほうがいいんじゃないのかなって、私は思いますけどね。
はい。医療関係者に関しては、そんな感じですね。
インタビュー21体験談一覧
- 詳しい説明は20歳で初めて聞いた。予後については医学的にも不確定な部分はあるが悪化しないよう診ていきましょうと言われた
- 先生は「患者の言うことだから仕方が無い、アドバイスはするけどあなたが考えて」というスタンスをとってくれた
- 長い間様々な医師と関わってきた経験から、自分に合う信頼できる先生がわかるので、合わないと思ったら病院を変えてきた
- もともと研究職だったが残業規制があり、やりたい仕事より同僚に迷惑をかけない仕事に配置転換をした方がいいと考えた
- 先天性心疾患のような内部障害はオープンにしないと理解されない。周りは遠慮するが、自分はなんでも話すという気持ちでいる
- 水分の摂り過ぎはいけないと言われるが、自分の場合赤血球が多いドロドロ血なので、さじ加減が難しい
- 先天性の心疾患だったが「やれる範囲でやりたいことは、何をやってもよい」という親の方針*で、友達と遊びまわっていた
- 結婚する前に病気のことを話したが、それでも結婚すると言ってくれ、今に至っている
- 今、飲んでいる薬は飲む人が少ないので客単価が高いのだろう。指定難病なので自己負担の上限はあるが高すぎると思う
- 公費負担があって医療費が払えている。正社員で働いているが、負担額は収入によって上下するので昇給でどう変動するか不安
- 在宅の酸素をやるには結構お金が掛かる。効果を自分で感じられないのであれば意味がないと思う
- 先天性の心疾患で障害者手帳3級を持っている。今住んでいる地域は手帳があるので治療費の上限が月600円で収まる
- 先天性心室中核欠損があり、肺高血圧症があった。専門医と巡り合うことによって正式に病名を言われ難病認定を受けた
- 地元は障害者手帳取得による手当が厚く、都営バスや地下鉄は無料だ。高速道路や鉄道運賃が介助者まで半額になり助かる


