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インタビュー時:53歳(2020年1月)
診断時:0歳(心不全は38歳)
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。
生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。
語りの内容
大体、それくらいなんで、冬が一番、自分にとっては大敵で、夏は、まあ、暑いの、苦手は苦手なんですけど。
結局、ドロドロ血っていうこともあるので、赤血球が多いので。夏は、やっぱり脱水にならないように、水分を必要以上に多く摂る。
で、実は、冬でも、私、水分をものすごく摂るんですよ。その理由が、ドロドロ血だからってこともあるんだと思うんです。
実は難しいのは、心臓の病気だと、あんまり水を摂り過ぎると、むくみとかいうのにつながって、それは心臓に負荷が、特に右室に負荷が掛かってしまうので、水分の摂り過ぎはいけないって言われるんですね。
ところが、水分を摂り過ぎちゃいけないんだけど、摂らないと、ドロドロ血が余計ドロドロ血になっちゃう。で、「じゃあ、そのさじ加減がどこなの?」っていうのが分かんないんですよ、数字。
私は、自分の体が欲する分は、もう飲んじゃってる。
1日、どれぐらいなのか計算したことはないですけれど、多分、会社にいつも、1リットルぐらいの水筒2本ぐらい持っていって、それは全部飲んじゃってますし、それ以外に朝とか晩とかにも飲むんで、多分、1日2リットルは、軽く水分は摂ってると思います。
うちの家族の中で、異様に摂って、うちの子どもたちなんか、全然摂らなくて、奥さんもほんまに摂らないのに、何でか知らんけど。私はそれくらい全然摂ってて。
それでむくむってことは全然ないんで、だからそんなに問題はないんだろうなとは思ってるんですけど。
ただ、医者に「じゃあ、どれぐらい飲めばいいんですか?」って聞いて、「じゃ、これくらいです」って答えてくれるわけじゃないんで。
そこはもう自分で、さじ加減で見るしかないと思うんで、飲める分、とりあえず、飲んでみて、問題なけりゃオーケーぐらいの感覚ですね。
夏は、多分、それ以上に、飲んでます。どれくらいかは考えてませんけど。
それによって、むくまない限りは、あと、そういう自分の体がおかしいとか、負担とかに感じない限りは、もう水分は摂れるだけ摂るようにしてますね。
それがいいかどうかは、ちょっと私も分かんないんですけど、まあ、症状的に問題ないというところで、まあ、大丈夫なんだろうと思ってやってます。はい。大体、症状的には、それ くらいかな。
インタビュー21体験談一覧
- 詳しい説明は20歳で初めて聞いた。予後については医学的にも不確定な部分はあるが悪化しないよう診ていきましょうと言われた
- 先生は「患者の言うことだから仕方が無い、アドバイスはするけどあなたが考えて」というスタンスをとってくれた
- 長い間様々な医師と関わってきた経験から、自分に合う信頼できる先生がわかるので、合わないと思ったら病院を変えてきた
- もともと研究職だったが残業規制があり、やりたい仕事より同僚に迷惑をかけない仕事に配置転換をした方がいいと考えた
- 先天性心疾患のような内部障害はオープンにしないと理解されない。周りは遠慮するが、自分はなんでも話すという気持ちでいる
- 水分の摂り過ぎはいけないと言われるが、自分の場合赤血球が多いドロドロ血なので、さじ加減が難しい
- 先天性の心疾患だったが「やれる範囲でやりたいことは、何をやってもよい」という親の方針*で、友達と遊びまわっていた
- 結婚する前に病気のことを話したが、それでも結婚すると言ってくれ、今に至っている
- 今、飲んでいる薬は飲む人が少ないので客単価が高いのだろう。指定難病なので自己負担の上限はあるが高すぎると思う
- 公費負担があって医療費が払えている。正社員で働いているが、負担額は収入によって上下するので昇給でどう変動するか不安
- 在宅の酸素をやるには結構お金が掛かる。効果を自分で感じられないのであれば意味がないと思う
- 先天性の心疾患で障害者手帳3級を持っている。今住んでいる地域は手帳があるので治療費の上限が月600円で収まる
- 先天性心室中核欠損があり、肺高血圧症があった。専門医と巡り合うことによって正式に病名を言われ難病認定を受けた
- 地元は障害者手帳取得による手当が厚く、都営バスや地下鉄は無料だ。高速道路や鉄道運賃が介助者まで半額になり助かる


