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インタビュー時：53歳（2020年1月）　　
診断時：0歳（心不全は38歳）　　
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

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語りの内容

ーーその、よかったなっていう、心臓のご病気があるっていうこと自体がよかったなって思う部分っていうのを、具体的に教えていただけますか。

そうですね。例えばですね、もう下世話なことから言えば、例えば、要は、「障害者手帳を持ってるので、高速道路を乗るのを半分で乗れます。半額で乗れます」とか、「どこか遠くへ行くにも、みんなの半分の額で済みます」と。
しかも、介助者まで半額にしてもらえるんですよ。そうすると、うちと奥さんの分とで、半分にしてもらったら、かなりの額ですよね。

特にこの私の住んでる所って、障害者とか、あと、子どもに対して手当が厚かったりして。
例えば、「バスの乗車は、手帳を持ってれば、ただです」とか、「介助者が子どもだったら、ただです」とかいうのがあったりとか、まあ、そういう、下世話な話で言うと、現金的なもので負担が助かるっていうところはありますね。
ちょこちょこ、そういう、車で出掛けて高速に乗ったりとか、電車に乗ったりとか、高速を利用するってことはやっぱりあるので、そういうところで、「その浮いた分で、じゃ、何か、ご飯食べようか」とかね、いうこともできるので、まあ、そういう意味では、メリットになる。

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