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インタビュー時:53歳(2020年1月)
診断時:0歳(心不全は38歳)
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。
生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。
語りの内容
この病気で、まあ、小さいころからそういう運動制限っていうのは、もう全く全部できてない。
まあ、基本的に、体育だとかは全部禁止だったんですけど、うちの親が、そこは、まあ意外に奔放だったのか、「自分のやれる範囲でやりたいことは、何をやってもいいよ」っていう感じだったので。
子どものころから、勉強もせずに、友達と学校終わったら外で遊び回ってたり、走ることはそんなにできないですけど、まあ多少走ったりとかやって、もう日が暮れて、暗くなるまで、毎日遊んでるような子どもだったので、まあ、そういうのがよかったんだと、自分で。
例えば、こういう病気になると、親は、どうしても無理させたくないから、あれやっちゃ駄目、これやっちゃ駄目って言うじゃないですか。
そういうのが多分なくて、「あれやっていいよ。自分のやりたいふうにやっていいよ。やれる範囲でやっていいよ。その代わり、無理はしないでね」ぐらいの感覚だったので。
無理かどうかは、当然、自分で分かりますんで、そこは自分で、当然、セーブできますんで、そういうことで、自分の好きなようにやってきたのがよかったのかなと、自分では思ってます。
小学校3年生ぐらいまで遊びほうけてて、4年生から東京のほうに引っ越したんですけど、そこから以降は、例えば、地元の自治会のソフトボールのチームに入ったりとか、そうすると、打って走るのも、そんないっぱいは走れないですね。
だけど、まあ、そんな力ないし、下手っぴいだから、せいぜいファーストまで走ったら、終わるんですよ。それで、ファーストから、セカンド、サードって走ることはまずないので、それなら、十分できてしまうし。
みんなが、例えば、ランニングとかするときには、私はもうグランドの整備とか、何か、別のことで、走らないけど、ちょっとお手伝いをするとか、そういうようなやり方をしてやってきたんで。
周りには迷惑は掛けてるんだけれど、自分としては、まあ、それの中で、やれるところの範囲で自分の中でやっていこうと思ってやってきたので、逆に、そういったことで、体を動かしてきたことが、自分では、よかったのかなと。
親が制限してってやっちゃうと、なかなか動かなくなると、多分、病状は余計進行してしまって、足は第二の心臓っていうくらいなので、動いてることによって、ある程度、心臓に負荷を軽く掛けることによって、病状の悪化も抑えられてるんじゃないのかなと、自分では今、思ってます。
それが正しいかどうかは、全然保証はないんですけれど、自分の中ではそう思ってます。
だから、そこは、親に、非常に感謝してるところですね。はい。
インタビュー21体験談一覧
- 詳しい説明は20歳で初めて聞いた。予後については医学的にも不確定な部分はあるが悪化しないよう診ていきましょうと言われた
- 先生は「患者の言うことだから仕方が無い、アドバイスはするけどあなたが考えて」というスタンスをとってくれた
- 長い間様々な医師と関わってきた経験から、自分に合う信頼できる先生がわかるので、合わないと思ったら病院を変えてきた
- もともと研究職だったが残業規制があり、やりたい仕事より同僚に迷惑をかけない仕事に配置転換をした方がいいと考えた
- 先天性心疾患のような内部障害はオープンにしないと理解されない。周りは遠慮するが、自分はなんでも話すという気持ちでいる
- 水分の摂り過ぎはいけないと言われるが、自分の場合赤血球が多いドロドロ血なので、さじ加減が難しい
- 先天性の心疾患だったが「やれる範囲でやりたいことは、何をやってもよい」という親の方針*で、友達と遊びまわっていた
- 結婚する前に病気のことを話したが、それでも結婚すると言ってくれ、今に至っている
- 今、飲んでいる薬は飲む人が少ないので客単価が高いのだろう。指定難病なので自己負担の上限はあるが高すぎると思う
- 公費負担があって医療費が払えている。正社員で働いているが、負担額は収入によって上下するので昇給でどう変動するか不安
- 在宅の酸素をやるには結構お金が掛かる。効果を自分で感じられないのであれば意味がないと思う
- 先天性の心疾患で障害者手帳3級を持っている。今住んでいる地域は手帳があるので治療費の上限が月600円で収まる
- 先天性心室中核欠損があり、肺高血圧症があった。専門医と巡り合うことによって正式に病名を言われ難病認定を受けた
- 地元は障害者手帳取得による手当が厚く、都営バスや地下鉄は無料だ。高速道路や鉄道運賃が介助者まで半額になり助かる


