ですから、そういうこと（蜂窩織炎）をいつ起きるか分からないってなってくると、あんまりこう人さんとね、あの、約束事をするっていうのが、もう、長年してこなかったし、これからも、ああ、あんまりしたくないかなって。大勢だったら、1人抜けてもいいぐらいだったらいいけど、1対1だったら、ちょっと迷惑かけるかなって思うぐらい、あの、自信がないっていうか、健康で過ごせる自信が健康であったときよりかはないかなって。そういうのはちょっと不安に思うことはあります。いつ何どき、その、今まで機嫌よく笑っていたのに、急に悪寒がきて、熱が40度近くなってっていうのが、頻繁に起こってほしくはないけれども、起こりうる体になってしまっていますので、起こらないようにケアをしないといけないっていうことは、教えてはもらっていますけれども…。教えてもらっていても、まあ、そのとおり守れていないわたしは、あの、そんなことになってしまいましたから、ちょっと不便かなって。ま、不便で、不便かなあって思うけれども、ま、それぐらい自分のこと見つめる時間がなかったわたしとしたら、いいことなのかなとも、思いますけれども。
あの患者会っていうのは、その、土仕事はしたら駄目、庭仕事したら駄目とかって、文章では書かれますけれども、おおらかな会長なので、ガーデニングが好きだったら、すごい、手袋とかも厳重にいって、教えてもらって。そして「できるよ」とか。だから、何もできないとかっていうんでなくって、「気をつけながらすればできるよ」っていうようなことなので。あんまり、そのこれができないあれができないというのを思わないことにしているんです。ストレスになると思いますのでね。
だから、普段は、そういう体であることをときどき忘れる自分がいるんですけれども。でも、まあ、健康な奥さんから見たら、いつもこういう「それサポートはめてるんですか？」って聞かれるぐらい、あの、グローブとかはめていると、あ、尋ねてくださるのでね。そういう方から見ればやっぱり病気の体なんだなとは思いますけれども。普段は、なるべく、落ち込まないように、明るく過ごしていきたいって思ってます。

最初、その…、会の会長さんからお聞きしたときは、まだ、会が（スリーブを）販売していないときだったですかね。あ、会を立ち上げる前だったぐらいだったですかね。なので、その、販売の会社を教えてもらいましたので、それが病院のすぐ近くだったんですよ。それで、病院の近くで、病院に行ったついでに買ってっていう感じだったんですけれども。で、患者会が販売もするようになったので、同じものを患者会を通じて買ってもらうようになったんです。で、この4月から保険が適応されるようになったので、あの、それは、ありがたいことだなと思ってます。
あの、自費で、ま、高価な物ですのでね、自費で買うときには2足、2つ買う、洗い替えで買いますので。それを伸びては駄目って3ヶ月とか半年に1回くるくるとか買う、買い替えるっていうのは、かなりやっぱり、あの…、病院で医療費を払うのにプラスやっぱりそういうものが要りますのでね。今まで、健康だったときから比べると、かなりのお金使っているなっていう感覚は自分にありました。
でも保険適応で、あとからお金が戻ってくるっていう制度になって、ほんとにそれはありがたいことだと思っていますが、あの、病気をしたものでないとそれができないんですよね。一次性（リンパ浮腫）の患者さんには、まだそれが適応されていないんですよね、生まれつきの方にはね。だから、それが、もっと分かってもらえないと、同じ状況が起きるのに、手術をしたから、手術をした人だけっていうのは、何かやっぱり理不尽ていうか、おかしな制度やなとは思っています。
――ちなみに、ま、値段いろいろなのかもしれませんけど、いくらぐらいするんですか。
えーと…、1万、いくらだったかな、もう買いに行くときじゃないとあれなんですけど。これ（グローブ）は、かなりお安いと思います。これも、いろいろあるらしいんですけど。まだ、つけ始めて、いろいろ試していないので、すごく高いのもあるって聞いているんですけど。これは、会から教えてもらって買っているぶんで。そんなに、これでいくらかな、2つで1万円までやと思うんです。で、スリーブが2つで2万円までだと思いますね、たぶん。

――あの、家事、例えば、その何、包丁で何か切ったりとかそのときはどんなふうにされているんですか。

はい。あの、そのときはね、この握力が、こうしっかり、こうできないから、柔らかい物のときはしやすいですけど、硬い物のときは、これをはずして、で、ゴム手袋の薄いのとかはめて、先に、布の手袋はめてゴムの手袋をはめ、中で蒸れたらいけませんでしょう。で、ゴム手袋はめてとかってすると、何かこうお鍋とか洗っていても、あのー、こう、さわってないからよく分からないわけですよ、汚れ具合も。ときどき「素手で洗いたいわ」とか思ってはずしたりすることありますけれども。ほとんど、まあ、手袋のお世話になることになりますね。で、こんなしていたら駄目駄目と思って、またすぐに終わったらはめるんですけれども。だから、いろんな、お友達っていうか、仲間に聞くと、家事が終わってからしかはめられないとかって言う人もあるので。
最初、はめないといけないと思ったときは、もう窮屈に感じたんですよ。朝起きてすぐに、あの、グローブもはめる。そしたら、顔洗うときどうすんの？とかね。いろんなこと思ったんですけど。あの、ほんとは、朝起きてすぐにはめるのが本当でしょうけど、顔、起きてすぐ顔洗うんなら、顔すぐに洗ってから、あとからグローブはめるとか。…でいいかなとかね。何か、お手洗いに行ったら、また、グローブ新しいのに取り替えるのとか、出先だったらどうするのとかね。あの、いろんなこと先々こう考えるじゃないですか。初めてこういうのをはめると。そしたら、洗い替えが何枚いるの？とかって思ってくるので。あの、最初のころは、この今年の１月から（グローブを）はめだしたんですけれども、最初のころは、手袋、この上にはく手袋を、いっぱい用意したんですよ。で、少しドアのノブなんか持って、や、たぶん汚れているかもしれない。家のドアも汚れていますけども、表行けば余計そうですよね。そしたら、その都度、手袋をはめ替えていたんですけど、何かそれも不自然でしんどいことで、いいかーと思って。で、お手洗いとか行くときは、はずしたりするときもあれば。あと、何かそのときによっていろんなことで、替えを持っているときははずさずに入って、もう臨機応変にできるようになりましたけれども。
何かすごく利き腕、腕なのでね、あの、スリーブも最初そうだったなって、最初はスリーブはめたときに、どうすんの、こんななったらって。やっぱ、今まで便利やったことが不便なったことばっかり、数えあげた、ごめんなさい、数えあげんたんですけど。あの、グローブは、わりと立ち直りは早かったですけど。不便は不便です。
でも、圧迫していることで、圧迫しながら運動することが、一番いいっていうふうに聞いているんで。あの、１度膨らんでしまったら元に戻らない風船と一緒というふうに聞いていますので。なるべく圧迫を忘れないで。だから、スリーブは絶対に忘れたことはないので。体の調子が悪いときだけ、はずしていますけれども、寝るときと。それ以外は、いつもつけていますし。まあ、暑いときは、家の中では半袖着ていても表出るときは、上着１枚はおるっていうようにしていますので。予防になるかなとは思っていますけれども。

去年の12月、それまでも、小ちゃなリンパ管炎みたいなのは、小ちゃなのは、1回2回起きたことはあるんですよ。患部にちょっと蚊の咬まれたような感じとか。でも、その患部に熱を持っていたかどうかっていうのは、わたし自身よく分からなくって。ま、元気に動いて、動けたので、あの、そういうときはスリーブはつけたらいけないっていうふうに教えてもらっていたので、すぐはずして、安静にしていてっていうので…、過ごせたので、ま、こんな程度のことを、すごい怖い病気のように思っているのかなっていう錯覚があったんですけれども。去年の12月は、「あ、何かおかしい」って違和感が、腕に感じて、慌ててスリーブをはずしてみると、あの、発疹のようなのが3ヶ所ぐらいあったんですね。それで、「ひょっとしてこれかな？」って思うと、もう、1時間もしないぐらいに、熱が出てきて、で、ちょうど12月ですから、「インフルエンザとかそういうことなのかな？」と思ったんですけど、「咳も鼻も何もないし、おかしいな」って思って、先生にもらっている抗生物質をすぐに飲んで、安静にしていましたら、それ以上の高い熱は出ないで、ま、丸1日、あの、安静にしていましたけど。2日目からは、体も起こせるようになりまして、で、病院に行ったんです。それ、近所の病院に行ったんです、かかりつけの。で、「抗生物質飲んでこんなんです」って言ったら、また、抗生物質をもらって、「まあ、点滴するほどに、あの、体も弱っていないみたいなので、それで様子みますか」っていうことで、10日間ぐらい抗生物質を飲んで、難を逃れたっていうような感じなんですけども。
で、怖くなってきて、患者会で教えてもらってるリンパ浮腫を診てくださる先生のところに受診しました。そしたら、エコーとか撮ってもらって、「蜂窩織炎を起こしたんですね」っていうことだったので。うーん、あれの、まあ、あれも相当しんどかったけれども、まあ、入院しないといけないような、点滴をしてもらわないといけないようなことをいつも聞いていましたので、それよりかは、少しは、軽い目のがきたのだなって…

手術前に、乳がんの人で、術後のその腕が腫れるっていうようなことをちゃんと聞いて説明は受けていたんですけれども、まだ、退院して間がなかったんですけども、ちょうどお昼寝をしていて、ぱって起きたら何か腕がむくんでいたんですけど、「ああ、手術した側の手を下にして寝ていたのかな？」って思って、それが、すぐ、あの、リンパ浮腫っていうふうに結びつけなかったんですね。あの、説明受けて知っていたのに、知識はあったのに。で、あくる日になったらすぐ引いていって、ま、熱も持っていないし、ただ、ちょっと、むくんでいる感じなのが引いてて、それが、リンパ浮腫っていうのは、そのときは、分からなかったんです。
それから、1ヶ月半ぐらいしてから、何とはなしに右手と左手は…とは大きさ、太さが違うなっていうのは、感じてきて、で、外科で受診のときに、「先生こんなことです」っていうのを言ったんですけど、まだ、そのころリンパ浮腫っていうのあまり知られていなかったようなので、先生は、リンパ浮腫っていうのは分かっておられたみたいですけど、どうすればいいっていうのは、その先生の口からは、すぐには聞けなかったんですね。で、そのときの手当ては、あの、腕を消毒してくださったりとか、消毒液を持たして帰らせてくださったりとか、一応、外科的、外科的なことはいろいろしてくださって。
で、でも、そんなに腫れって引かないなあって思っているときに、これは、すごいラッキーだったんですけども、今、わたしが所属しているその、患者会の会長さんの新聞が掲載されて、記事が掲載されていて。で、その会長と、あの、おうちがすごく近かったっていうか、住所を見るとね。近かったので、1回電話してみようっていうことで電話しました。そしたら、「すぐ来ますか」って言われて、で、おうちに伺ったんですね。そしたら、「これはリンパ浮腫やと思います」ということで、で、あの、複合的、何かその理学的複合療法っていうんですかね、をするのが一番いいから、その圧迫することが大事だからって。で、スリーブをつけることを勧められて。で、そのことを先生に、「スリーブつけるようになってこんなになりました」って言って、先生もすごく喜んでくださって、のちのち、あの、受診したときに、同じように腫れている患者さんがいたと、いらっしゃると紹介してくださって、あの、患者会のほうに、わたしの、わたしが、まあ、一応、「患者会の先輩として」ですね、あの、「頼みます」みたいなこと先生から言われて、で、その方と一緒に患者会に行ったりとかもしたんですけれども。