インタビュー時:59歳(2016年2月)
関係:慢性の痛みを持つ59歳の女性(本人インタビュー29)の夫
東海地方在住。娘のサポートを受けながら妻と二人暮らし。自分が運転していた車の事故で、同乗していた妻は頸髄を損傷、不全四肢麻痺となった。受傷後半年を経過したころから下半身の灼熱痛、手外側に物が触れただけで痛みを感じるアロディニア、ひどい腰痛などが現れ現在も続いている。13年間、妻と共に痛みと麻痺と闘ってきた。現在は、慢性痛の患者さんを支えたり、そのための医療の改善を目指したりする任意団体を立ち上げ活動している。

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プロフィール詳細

2002年、小学校の教員だった若園さんは、自分が運転していた車で事故に遭い、同乗していた妻は頸髄損傷により四肢などに重い麻痺を背負う身になった。リハビリ専門病院を退院直前の、受傷後半年を経過したころから、下半身の灼熱痛、手外側に物が触れただけで痛みを感じるアロディニア(*1)、ひどい腰痛などが現れ現在も続いている。
妻から「足が焦げたような、焼かれているような気がする。燃えていないか確かめてほしい」と言われ、激しい痛みに襲われていることに気づいたが、妻の体に何が起こっているのか理解ができなかった。痛み止めの薬が処方されたが効果はなく、痛みは増すばかりで、深刻な病気を疑い将来を悲観し不安が募っていった。

当初、医師に妻の痛みについて相談しても相手にしてもらえず、「リハビリを怠ける口実、性格が悪い」などという印象を持たれ大変なショックを味わった。インターネットなどで情報を集めて調べることで、脊髄・頸髄損傷者の一部に同様の激しい痛みを持つ人がいることが分かり、妻が言っていることに間違いはなく、怠けや性格の問題ではないことがわかった。訪問リハビリ担当の理学療法士から、痛みが強くリハビリが進まない妻に対して、「痛い痛いと言い続ける患者は、もう診てあげられない」と言われリハビリを打ち切られるという経験もした。

なかなか理解のある医療者が見つからなかったが、一年半後、友人の紹介で、痛みに理解のある医師に出会えた。そのことで、痛みへの積極的な治療や、痛みを考慮したリハビリ、共感的な理解による精神的な支えなどに救われた。

痛み自体は無くなっていないが、リハビリは進み、一人で電車や飛行機などに乗ったり、車を自分で運転したりできるようになるなど自立度は格段に高まり、痛みが取れなくても妻の生活の質は目覚ましく改善した。

事故当時は在職中だったため、日中は訪問看護の体制を作り、親類や友人、近所など周囲の手助けも受け、四肢麻痺の妻の介護を夜はなんとか一人でこなしていた。精神的にも肉体的にもきつい状況もあったが、妻の激しい痛みは「痛みを感じる仕組みの故障であって、それ以外の悪いことが起こっているのではない」と悟ることができたこと、時には自分も妻に弱音を吐くことができ、逆に妻から励まされるという間柄であったことなどに救われてきた。そのほか、「痛みと麻痺を生きる」という本を書かれた頚髄損傷の当事者の方と知り合い、直接妻に「痛みについて勉強して自分で立ち向かいなさい」と言ってもらったことが、自分自身にとっても転機になった。
妻の痛みと麻痺は軽いものではないが、「人生の可能性は無限大、障害や痛みがあったとしてもそれは変わらない」と考えて、痛みと折り合いをつけ、やれることをやり、楽しく充実した人生を送るようこころがけている。現在は、収入が途絶える不安があるが、早期退職し難治性の痛みに対する医療の改善のための活動に専念している。

慢性の痛みをもつ妻を看ていく上で、当事者も家族も最も辛いことは、他の人に痛みをわかってもらえないことであった。感謝の気持ちを忘れずに夫婦で力を合わせれば痛みや麻痺があったとしても、良い人生が得られると思っている。痛みがあると感情がとげとげしくなるなど人間関係に悪い影響が出て、家族がばらばらになってしまうこともある。また、良い医療に巡り合えず、負のスパイラルに陥り日常生活を無くしてしまうほど重篤になる患者もいる。妻の痛みを看てきた自分の経験を通して、患者家族の立場で意見を発信し行動することに価値を見出し、慢性痛のある患者が、全国どこに住んでいても救われる医療体制を構築するため、任意団体を立ち上げて社会に働きかけている。
 

*1
アロディニアとは、通常では痛みを引き起こさないような刺激(接触や軽度の圧迫、弱い温冷刺激など)で痛みを生じてしまう感覚異常のこと


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