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インタビュ一時:55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間:24 年以上
診断名:オーバーラップ症候群*(全身性強皮症、シェーグレン症候群)。

近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。

*オーバーラップ症候群:複数の膠原病が重複して発症する状態

あと、やっぱり冷え。もうかなり痛みを伴うので、冷えないように…なるだけ温かい格好をするとか、湯たんぽを入れるとか、必ず膝掛けを掛けるとか、そういうような温かいようにするっていうのが、結構重要で。それは先生も、「温かくしなさい」とか、診察行って、「今日は首が開きすぎよ」とか、そういう注意まで受けるのとか。あと中にシャツを着てないと、薄着だと、「あ、薄着そうだな」って、「シャツは着てるのか」っていうようなことまで聞かれてしまって、で、「着てます」って、「じゃあ、見せろ!」とか言われたこともあって、そのときは着てなかったんで、「ええ、どうしよう」っていうふうなこともありました。

―― じゃあ、担当の先生が、細かくそういうところも見て。

もう、はい、見てます。だから、あの、「足元がこれではちょっと寒いから、もっと温かいのにしなさい」とか、結構服装チェックも厳しいです。

私は: です。

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