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インタビュ一時:55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間:24 年以上
診断名:オーバーラップ症候群*(全身性強皮症、シェーグレン症候群)。

近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。

*オーバーラップ症候群:複数の膠原病が重複して発症する状態

語りの内容

ちっちゃなことでもいいから首を突っ込む。興味を持つ。うん。あと、おいしいものを食べたいなっていうふうに思うこと。あ、こう、町へ出てみる。出て、「あ、いいもの売ってるな。欲しいな」って買ってみる。で、買って、「わー、何ていいものを手に入れたんだろう」と言って喜ぶ。

だから、ちょっとでも何かやってみようかなっていうの、ゲームでもいいし、テレビでもいいし、本でもいいし、その手芸が好きだったんなら手芸でもいいし。今までやってたことの中で、もう1回やってみようかな。あ、これならできるかもしれないっていうふうな。

だから、もう、「痛い、痛い、痛い、痛い」というのをいつも言ってるんじゃなくて、たまには、その「痛い、痛い」言うのを休憩させてあげて、で、何かやって、「あれ、こっちのが楽しいや」っていうふうに、ちょっとでも、こう、話したり。人と話すこともいいことだし、何か挑戦してみようっていうふうなきっかけをつくっていくと、その痛みというのは少しずつ減ってくものなので。

だから「痛い、痛い、痛い」って言うのは、だから自分も今、「痛い、痛い、痛い」っていう話をしてると、痛くなってきてるので(笑)。だから、それはもう、「痛いの、痛いの飛んでけー」というふうに痛いのを飛ばして、何か自分のやってみたいなっていう興味をちょっとだけ起こす。それから、だんだん、だんだんその興味を広げていく。そして、最終的に大きな目標を持つ。旅行へ行くとか、あの、何々をするっていう、楽器を習うとか何でもいいから、ああ、そのちっちゃいことから始めて、だんだん、だんだん痛みが減らせる方法を自分で見つけていくっていうのが、必要だと思います。

私は: です。

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