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インタビュ一時:55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間:24 年以上
診断名:オーバーラップ症候群*(全身性強皮症、シェーグレン症候群)。

近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。

*オーバーラップ症候群:複数の膠原病が重複して発症する状態

それ、なかなかやっぱり、なった本人しかわかりにくい状態なんですけど、関節がやっぱり動きにくいような感じ。だから、油が切れてしまって、ギシギシギシって動くような感じで。滑らかさが、関節の動きの滑らかさがない…くて、やっぱりちょっと動かしづらいっていう、動きたくないっていうような。だから、まあ、あの、だるいから寝っ転がってるというふうに。でも、顔の表情としては普通。なので、よく言われるのが怠け病っていうふうに言われて。怠けてるんじゃなくて本当に動けないんだけど、見た目は普通っていうのが…、そういうような状態ですね。だから、一概にこうなんですよっていうふうに言っても、やっぱりそれを理解するのは、病気になってもらって、それか乗り移ってもらって、その、あ、どういう感じなんだって感じてもらうしかわからないような、痛み、だるさ、重だるいというような感じです。

―― なかなか言葉では表現の限界がある…

はい、あるという。だから、私もなったときは…、その先生に説明するのに、今までに感じた、その、熱があるときのだるさでもないし、その、おなかが痛いときの痛さでもないしって、もう何て表現したらいいんだろうっていうふうに…迷ってしまう、考えてしまうっていうような……。だから、まあロボットで油が切れてギシギシの状態での関節の痛さ、あと筋肉のだるさって言うしか、もう表現ができない。……あ、またなってきた。

私は: です。

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