中学2年の時に全身に蕁麻疹が出来たり、胃の調子が悪くなったりといった異変を感じて病院に行ったが、田舎の病院だったので診断がつかず、「受験のストレスでしょう」と片付けられてしまった。さらに中学3年の11月頃になると夕方に高熱がでるようになり、食事も喉を通らなくなり、体重もどんどん減ってしまった。さすがにこれはおかしいということで東京の大きな病院で診察を受けたところ、最初は膠原病を疑われたが、入院検査の結果クローン病と診断が下りた。しかし当時はまだ中学生だったので、主治医は私が二十歳になるまで、難病であるということは極力言わないようにしていたので、クローン病についてよくわかっていなかった。

　ステロイド（＊１）による治療のおかげで高校入学前に退院して、高校時代は入院することなく過ごせた。大学時代は2～3回入院したがなんとか卒業して、一般の会社の事務職として就職した。その後、思う所があって会社を辞めて勉強し直し、現在は大学の教員をしている。

　その転職をした頃、今から10年ほど前の30歳の頃に新しい薬、レミケード（＊２）が出て、これを試したら劇的に効いて現在まで使い続けている。お陰で時々調子が悪くなることはあるが手術をしたり入院したりするほど悪化せずに来ている。最近少しレミケードの効きが悪くなったような気もするが、あまり先のことは考えないようにしている。

　高校大学時代はずっとステロイドを使っていたので、その副作用に悩まされていた。ムーンフェイスだとか、毛深くなるであるとか、ニキビだとか、ステロイドの典型的な副作用で、見た目が全く変わってしまって、中学の時の友達に「えっ誰？」とか「太ったね」とかいわれるのが、思春期の女子としてはとても辛かった。結婚も考えたことはあるが、相手から強く子どもを望まれたことや、子どものリスクが心配で躊躇してしまった。

　就職活動では病気のことを隠さずに活動していたので、なかなか決まらなかったが、最初に勤めた会社には病気のことをある程度説明して採用されたので、通院するときなどにも理解を示してくれた。それでも自分の楽しみのために有給休暇を使ったことは一度もなく、残業をしないために時間中は必死で働いた。そしてそれなりに成果を出しても、なんとなく人と違う劣等感みたいなものにずっと苛まれていた。自分のなかで病気がなければそれなりに上にも行きたいし、もっとバリバリやりたいという思いもあったが、自分の夢や気持ちと自分の実際の体の状態が常にバラバラであることが、なかなかうまく受け入れられなかった。

　しかし、今はいい薬も出てきているので、この病気になった若い人には、やりたいことをあきらめないでやってほしいし、そういうことのために若い人をサポートすることもやっていきたいと思っている。

＊１　ステロイド：副腎皮質ホルモンの１つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
＊２　レミケード（一般名：インフリキシマブ）生物学的製剤（抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）