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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

中学の時は、その、病気がそこまでひどくなるまでは、私はものすごく学校のどちらかというと中心として生徒会もやっていたくらいなので、そういうことにやりがいを感じていたタイプなので、それが全部なんかできなくなってしまった、部活ですらもちょっときついという状況で、で、まあ、それなりに一応進学校ではあったので勉強だけでもものすごくきついので。本当は自分の理想としては勉強もやって部活も充実させて文武両道みたいなのが理想だったんですけれど、それがやっぱり叶わなくなってしまったというのが自分の中ですごく納得が行かなくて、常に自分が嫌い。

―― この納得がいかないところまではよくわかるんですけれども、それがこうなんで自分が嫌いっていうふうに向いてきたのかなっていうところがね、ちょっと難しいかもしれないんですけれど何かこう、うまく説明できるようなことってありますか。

うーんそうですね。多分、ま、病気が嫌いっていうのが恐らく、みなさん何か思うことで、自分も多分そういう風に思っていると思うんですけど、たぶん長く病気と付き合っていく中で、あの、病気がある自分っていうのが段々こう当たり前になってくると、何か、なんでしょうね、病気と自分ってそんなに切り離せるものじゃないというか、だから、病気のことが嫌いということは、何か自分のことが嫌いみたいな、なんかそういう不可分のところがあって、で、なんか、だから、そういうこう自分が嫌いっていう言い方に自分の中でなってきちゃったのかな、段々と。最初は病気が嫌いだったのが、何かその、病気があることが当たり前になってくるにつてれ、うーん、何か自分が嫌いになっていっちゃったのかなっていう気がしますね。

―― なるほど、はい、わかりました。

はい、わかりますかね。

―― うん、なんとなくわかるような気がします。

表現として、病気やだやだって言っていたのが、うん、そうですね。自分が嫌だ、にいつの頃からか変わって行ってしまったのかもしれないって、今気づきました。

私は: です。

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