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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

やっぱり学校生活ってこう何時間の授業があって、で、休み時間と、ま、そういうような、勝手にお手洗いにいけるような環境ではないですし、まあ、授業中に行きたいといえば行けるのかもしれないですが、それは非常に言いづらいので、ま、相談もしなかったしできなかったですし、そのときは病名もわからなかったので、えーと、やっぱりそういうトイレに行けるのか行けないのかとかそういうことが不安でしょうがなかったかなーというのと。
後は何かまあ、お手洗いでお腹壊してるというのが嫌なので、人がいないようなお手洗いを探してわざわざ外に行ってみたりとか。休み時間はなんかほぼそのことで終わってしまうので全く休まらず。

そうですね、でも別にそのことを友達や先生に言おうということは全くその時点では思いつきもしなかったですね。それは何故なのかはちょっとよくわからないのですが。多分病気とは言われていなかったというのもあるでしょうし、えーと、近所の小さい町医者に行ったところ、ま、町医者レベルですとその頃はクローン病とか潰瘍性大腸炎とかま、そういうような病気は知られていなかったと思いますので、なんか簡単に受験ストレスでしょうみたいなところで、メンタルの問題にされてしまって、それで何か自分としてはショックで、これ以上やっぱり言えないという、なんか、親にも言えない。なんかこうメンタルが弱い子みたいな風に思われてしまうのが嫌で、すごくそれでギリギリまで我慢をしてしまった、というのが自分の中では辛かったかなと思います。

まあ高校に入ってからは、まあ、一応担任の先生にもこれこれこういう病気がありますので、ちょっと皆さんと同じことはできないことがあります。体育などはちょっとステロイドも飲んでますし、っていうようなことは話してたので、その分は気が少しは楽になりました。
ただ、やっぱりみんなが体育をやっているのに自分だけできないであるとか、どうしても圧倒的に体力がありませんので、ステロイドを飲んでいるせいなのかわからないですけれども、なんか妙にすごく元気になる時もあれば、その後の何とも言えない疲労感っていうか耐え難い疲労感?っていうのがものすごく辛くて、それをやっぱりうまくコントロールできていなくて、そのあたりがやっぱり辛かったかなと思います。

私は: です。

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