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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

まあ産めないわけではないと、あの、お医者さんからは言われていますけれども、それも個々の患者さんによって相当違うので私の場合はちょっと、私の主治医の先生はうーん、まあ、リスキーではあるよねっていうような、年もその頃そんなに20代とかではなかったので。そういうこともあるし。あとはまあ、飲んでいる薬も免疫系の薬なので、子どもへの影響がちょっとわからないということは前からいわれていたので、あまりこう若い頃から、あまり子どもをもつ家庭というイメージが自分のなかにそもそも期待していなかったのかもしれないですけど、あまりなくて、なので別にそのことですごく落ち込んだりはしてないんですけど、そういうものかと思ってたんですけれど。そういう相手にすごく求められると逃げたくなると。(笑)そういうことはありましたね。自分の病歴(注:病気のこと)を勝手に調べられるのはちょっといやだったかなって思います。
ま、できれば授かればと勿論思ったことはありましたけれども、結構その時点でもう30超えてましたし、あとはやはり仕事がやっぱりあの、大事な時期だったので、そこで普通の健康な人のように仕事との両立っていうのは多分無理だろうと。(本人注:最初の主治医の先生に大学時代から「仕事と育児の両立は期待しないように」といつも言われ続けてもいた)場合によっては入院して管理しなければならなくなると思うので、そうなると多分全部キャリアがなくなってしまうだろうと思ったので、そこでかなり悩みましたけど、やっぱり今は折角仕事がうまくいきそうな時期なので、そこは、自分はそっちを取るべきではないかと思って。まあ、それが正しかったのかはよくわからないですけども…子どもよりは仕事の方が自分である程度コントロールできる。頑張ればある程度結果が出る。子どもってやっぱり、別にクローン病の方に限らず、私は基本的に授かり物だと思っていますから、そこはやっぱり、そこに賭けるのは、うーん決心がつかなかったですね。

…やっぱりまあ、ただ結婚してあの二人の生活っていうだけであれば、特に、特段大変っていうことは思わないと思うんですけども、やっぱり、あの、出産と育児っていうことが入ってくると、うーん、そうですね、・・ま、体力的な面で、うーんと、どうしても普通の人よりは、ないかなっていう風に思うので、ま、例えばすぐに疲れるとか、それから、うーんと、やっぱりその免疫系の薬であるとか、あとレミケードみたいなものを打っているので、どうしても感染し易かったりするので、そういう意味でも何かしょっちゅう何かに感染したり、何か風邪ひいたりとか、何かそういうことをするので、そんな状態なので、それで、えーと、ね、子どもを育てるっていうのはなかなか大変だろうなっていう風に思いましたね。

私は: です。

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