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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

―― そうしますと、難病とか特定疾患とかっていうことを二十歳のころに説明されたということなんですけれど、その難病という言葉を聞いたときに何かイメージみたいなものはありましたか。

難病、そうですね、あの、やはり二十歳になると一応自分は働くのかな、働かなきゃいけないのかなということを考え始める時期でしたので、学生でしたらまあ、何とかなっていたことが、働くって、私働けるのかしら、っていうそのことがすごく心配でしたし、なんか自分は、まあ、あの、体調はものすごく辛いんですけれども、自分が難病患者であるということはなんかあんまり実感がなかった。
そこまで私はひどいのかな、寝たきりではない、ま、一応波がありますけれども、落ち着いているときは動けますし、介助が必要なわけではありませんし、自分のなかでそれまであった「難病患者さん」という勝手なイメージと、今の自分というのが何か乖離がある気がして、私は難病ではないんじゃないかと、ただ、よく原因がわからなくて治りづらい病気、それが難病なんだろうなーというふうに解釈して過ごしていました。

私は: です。

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