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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

―― 経済的にはやはり、この病気をしてることによって負担というのはかなり大きいですか。

うーん、そうですね。生きていけないというような状況には勿論ないんですけれども、今は幸い安定した職についていまして、多いお給料ではないまでも何とかはやっていけるので、ものすごく負担ということはないですけれども、じわじわとやっぱり自己負担が増えてきている現状なので、収入に応じての負担というふうに変わって来ています。ですので、こう、自分としては結構無理をして働いているんですが、それでまあどんどん負担が上がっていくのは何か悲しいなと、仕方ないんですけどね、仕方ないんですけども、うーん、そういうところは苦しいなということもありますし、
あとはまあ、病気のことだけではなくて、そんなに家も家庭がもともと裕福ではなかったので、わりと苦学生のような形だったので、まあ、親に援助もしなければならないとか、ま、今後親も一人で暮らしてますし、親の老後のことも今は考えなきゃなって思う中で、でも、自分の病気もありますから、自分のことも考え、親のことも考え、仕事のことも考えっていうのは、やっぱり一人だとちょっと背負いきれないかなっていう、そういう不安感もありますし。 あとは、ね、…もうちょっとこう、仕事を増やしてお金を貯めようとかっていうのも体力的なことを考えるとちょっと、やっぱり遠慮してしまうので、なかなかこうガツガツと稼ぐようなそういう仕事に転職するとかも難しいので、そういう面でお金の不安というのは常にあります。自分がこれくらいの体調でいられればいいですけど、どんな合併症が出てくるかもわかりませんし、とりあえずがん保険をかけたりとかはしてみるものの、それがいいのか悪いのかはよくわからないです。

私は: です。

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