※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

―― 今まで例えばその、講演会だとか、なんか患者会だとかそういったところでその、若く発症した方に対してなんかアドバイスをするような、お話をするようなことって、されたことはありますか。

あー、私自身があまり患者会であるとか患者の集まりに、嫌だというわけではないんですけど、まあ、最初の主治医の先生があまり勧めない形の先生で、病気のことだけになっちゃうのがよくない。私は若かったのでもっといろんな可能性を見たほうがいいと。そういう中に入って、勿論いいこともあるけれども、うーん…なんか病気のことばっかり気にするのもまた良くないだろうからっていうことで、そうなんだと思って、今まであまり関わらずに来て、20代、大学生の時に日本の患者さんじゃなくて、なんか動機がちょっとおかしいんですけれど、英語の勉強にもなるから海外の、えーと、アメリカの潰瘍性大腸炎、クローン病の方のウェブサイトみたいのが、まあ、ちょうどその頃出来始めた時期で、そこに何か書き込んだりして、あの、若い中高生のアメリカのクローン病の患者さんの悩みに回答してたりしたことはあります。あの短い時期でしたけれど。あとはそうですね、知り合い経由で、同じ大学に入りたいクローン病の高校生からお手紙をもらってそれに返事をしてたりとか、そういうことはありましたけれど、そんなに継続してやったとか、そんなに大層なことをやったわけではないですけども。なにかそういう機会があればお役にたちたい、若い人のお役に立ちたいという思いはすごいあります。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧