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診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

語りの内容

こう、まあ、いい年になって結婚を考えるようなお付き合いをすることも、まあ、それなりにありましたけれども、やはり、なんでかはわからないんですが、えーと、みなさんすごく子供を望まれる方ばかりだったんですね。それはたまたまだったのかもしれないんですが。私はもう会って、ま、例えば2回目とか3回目の段階で、まあ、私はそこまで深い話はしないまでも、こういう病気を持っているんで、なかなか子供はわからないですよ、っていうことはかなり最初の段階で申し上げるようにはしていたんですけれど。で、その時はみんな、「わかった。支える」って言うんですけれども、まあ、長く付き合っていくと「やっぱ子供どう?」みたいなことを言い始めて。うーん、それは最初に言いましたよねと。だから向こうの親とかも入ってくるとまた話が色々とややこしくなってきたりとかしまして、 あとはまあ、そうですね、本人は良くても、家族が私の病歴(本人注:病気のこと)を調べるなんてこともありましたから、無断で。で、そうなってくるとなんかちょっといやだなって(笑)。あとはまあ自分がその方たちの期待に恐らく添えないかもしれないっていうふうに思い始めると、なんか無理して結婚することもないかなっていう。(笑)それでやっぱり子供のことでちょっとということが2~3回はありました。

私は: です。

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