高校を卒業して予備校に通っている頃に発症して、血便が出たり痔ろうになったりしたので、いくつかの病院に行ったが、なかなか診断がつかず、メンタルな問題とか過敏性腸炎とか言われた。翌年大きな病院で小腸造影をやってようやくクローン病の診断がついたが、当時は治療として栄養剤とサラゾピリン（＊１）くらいしかなく、一旦は寛解したものの、その後しばらくして腸管が破裂して緊急手術となった。その後は落ち着いて大学も卒業し就職し、32歳の時に結婚して子どもも二人生まれた。その間も肛門病変は続いていて、腸閉塞を起こして救急で入院したこともあったが、おおむね順調な生活が続いていた。

　しかし、4５歳のころ体調が崩れだし、それまでの薬だけでは対処できなくなったので、当時出てきたレミケード（＊２）をやってみたが、狭窄がさらに進行してしまい使えなかった。また肛門が狭くなってしまって排便がうまくできなくなったために、ドレナージといって直腸に直接管を入れて便を流すという方法をとった。1年半くらい続けたが、それを一生続けるわけにはいかないということで、セカンドオピニオンも取りながら色々検討しているうちに直腸がんが見つかり、結局直腸を切除することになった。それが46歳の時で、同時に恒久的人工肛門を作った。

　手術後のベッドの上でストーマパウチ（＊３）を見ていると、これから先この姿でどう生活していくのか途方に暮れてしまった。最初の頃はパウチが外れて便がもれてしまうなどの失敗もあったが、その時手術をしてくれた病院のケアがとてもよかったこともあり、だんだん取り扱いにも慣れて、今では普通に生活をしている。また、人工肛門にしてから、なぜかクローン病の方は落ち着いており、最近は食事はなんでも食べられるようになった。また、がんの方も手術から5年がたち、医者からはもう心配はいらないと言われている。

　19歳の時に主治医から「これは大変な病気だから」と言われて、その後33年間クローン病と付き合って来た。確かに病気自体は治らないし、色々大変な面もあるが、人生総体で考えれば７割くらい元気でいられればいい方ではないかと考えている。同病の若い人にも、それほど悩まなくても普通に生活できるし、結婚して子どもをもうけることもできるということを伝えたい。

＜追加インタビュー＞
　2018年6月ころ、体調が下降気味だったこともあり、主治医から「短くなった腸を長持ちさせるため」といわれてヒュミラ（＊４）を使いだしたが、皮膚トラブルと貧血の症状がでたので中止した。皮膚トラブルはすぐに治ったが貧血の方はなかなか治らず、輸血をすることもあった。しかし2019年8月に交通事故で右肩を痛めたときに治療の一環としてビタミンＢ12を処方されたら、これが貧血にとても良く効いて、その後も服用を続けたところ、貧血の状態はほとんど平常値に戻った。
　2019年6月に転職して、現在は設計の仕事についている。激務だが以前からやりたかった仕事なのでやりがいを感じている。

＊１　サラゾピリン：（一般名：メサラジン）クローン病の基本薬
＊２　レミケード：（一般名：インフリキシマブ）生物学的製剤（抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）
＊３　ストーマパウチ：ストーマに貼り付ける便をためるための袋
＊４ヒュミラ：（一般名：アダリムマブ）生物学的製剤（ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）