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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― それで、まあ、結婚されて、でもその後ですね、あの、何度も手術をしたり、入院したり、あの、食事のこととか、いろいろその、奥さまご心配されたと思うんですけども、その中で何か、その、夫婦の間で特別な感情とか、会話とか(笑)。

難しいですね。えっと、まあ、結婚前に、えっと、母親に泣かれたことがありました。あんたに何を食べさせていいか分かんないっていうことでね、それはありましたけども。その後、一緒になってからは、どうでしょうね、まあ、あの、まあ、そういう病気なので、えーっと、気を使ってくれるなって難しいと思うんですけども、このために何かするというようなことはなくていいですと。ただ、普通に、あの、食べたいものを、あの、食べるということで配慮としては特段しなくてもいいよっていうのは、まず伝えて、あの、おきました。
で、えっと、あとは、まあ、あとはその、子どもたちができたら、子どもたち中心の食事になりますけども、まあ、だから、もう、そっち優先で、私は自分自身で食べられるものを選んで食べるというような食生活にして、極力、その作る側のっていうか、えっと、家内のその負担にはならないようにしてきたつもりです。ただ、それでも「いやいや」ってもしかしたら本人は言うかもしれませんけども、まあ、あの、そうですね、うん、あの、もう初めからそういうふうにお互いが、あの、了解をしていればね、えっと、これ、こんなん食べらんないよとか、いや、せっかく作ったのにとかっていう問答にはならなくて済むんじゃないかなと思います。はい。

私は: です。

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