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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― (便の)ドレナージっていうのは、具体的にどういうことをするんですか。

あー、はい、はい。えっとですね、まあ、ちょっとレアケースだと思います、確かに。ただ、どうしてもその、詰まっちゃって、おなかがぱんぱんに張って、もう医療、医学的な手当てをしないともう駄目だっていうような状況(腸閉塞前の状態)に、頻回なってましたので、それ、都度、あの、病院に駆け込むっていうのもできないってことで、まあ、お尻に、その、まあ、管を常時差し込んでおいて、テープで止めて、そこから足元にえっと、その、ドレナージバックというのを付けて、そこに流していくという形ですね、はい。ですので、ストマバックと、まあ、考え方的には一緒なんですけれども、その、人工肛門に対してではなくて、自分のお尻に対して、その、狭くなったお尻に対してその(狭窄部の情報まで)チューブを入れておくと、そういうやり方でした。

―― それ、その場合は、その、排便の意識っていうのはあるんですか、ご自分で。

あー、ありますけれども、えっと、ないまま出てくることも当然ありますね、はい。直腸の中に管の先が入ってますので、はい。はい。
で、まあ、主治医と相談しながらそれを続けてました。さすがにこれ、ずっとこのままでは厳しいなということで、えっと、その、別のセカンドオピニオンとして、別の先生のところに行って、お話を、相談をしました。で、まあ、正直この状態では普通ではないよねと。で、まあ、何とかしましょうということで、えっと、まあ、それを、うんと、ドレーンを抜く形で普通の生活ができるように、何とか対応しようということで、まあ、その先生も、あの、協力してくださったんですけれども。 結果としてはやっぱりあまりうまくなくてですね、そうこうしているうちに、えっと、まあ、もしかしたらこれって、あの、肛門が単純に狭くなってるだけではなくって、もしかしたら、その、がん化してる可能性もありますねということで、直腸管がん。最初は腺腫(せんしゅ)という診断でしたけれども、腺腫から、えー、様子を見て半年ぐらいたったら、やっぱりがん化していますねっていう診断が付きました。はい。
 なので、まあ、もうそうなっちゃうと、もう予想どおりというか、切除しかないですねということでまあ、そのドレナージで、まあ、逃げ回っていたっていうと変ですけれども、まあ、自分なりにはなるべく普通に生活をしたいと思ってやってきたんですが、まあ、結局はストマにせざるを得ないんだなということで、ある意味観念したというか、ていうのが、えっと、46歳のときでございます。はい。

私は: です。

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