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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

あの、まあこのコロナの前にですね、えっと、実はわれわれの年代って、風疹の抗体があるなし。予防接種をしたかしてないかで、まあ、してない世代だよねってことで、行政から案内が来て。無償で検査と、無償じゃなかったかな、多少の持ち出しで接種が受けられますよと。
まああの、三日ばしかといえども、うつれば重篤な障害を相手の方ですね、残したりするので。まあ、ちゃんと受けてくださいというような話がありました。なので、それを、検査をして予防接種を受けようかなっていうふうにしてたところに、コロナの騒ぎが始まったんですけれども。
まあいずれにしても、そのときにドクターと話しまして、相談してアドバイス受けたのは、やっぱりコロナと同じように、基礎疾患がねっていうふうな、あ言葉が先に出て。で、プラス、その基礎疾患を鎮めるために、その、ヒュミラなりレミケードなり、免疫を扱う、コントロールする薬を使ってる。よってもって、普通のその予防接種というか、生ワクチンの接種っていうのは、えー、ちょっとやっぱり避け、ちょっとじゃないですね、避けたほうがいいでしょうというのは、アドバイスというか指示を受けました。もし、その風疹の予防接種やるんであれば、ヒュミラをやめて、半年ぐらい置かないと、やはりちょっと心配ですねというようなことも言われました。
なので、まあその、今は私、ヒュミラやめてるので、抗TNFα製剤やめてますから、まあ、今はいいと思うんですけれども。そういう、日常的にそういう薬を使って寛解を維持してる人は、ちょっとあの、まあその風疹の話が発端ですけれど、例えば今度コロナのワクチン*ができましたっていったときに、われ先にっていうわけにはいかないのかなと。そういう、ある程度見極める期間を置いて、ワクチンを接種するとかっていうことが必要になってくると、まあちょっと、やっぱり普通の方との対応とはだいぶ違ってくる。その間にまた感染するリスクとかもね、出てくると思います。
そういう意味で、やっぱり、もう35年、36年と一緒にこの病気と生活していて、体の一部なんですけれども、新型コロナウイルスというものに出くわしてから以降ですね、やっぱり普通ではないんだということと、普通の対応では駄目なんだっていうのを、改めて思わされたと感じました。(2020年9月追加インタビュー)

*2021年2月現在開発されているコロナワクチンは生ワクチンではなく、遺伝子操作によるものなので生物学的製剤との関係では問題ない

私は: です。

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