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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― クローン病だというふうに、えー、分かったのが学生さんのときですね。

19歳ですね。

―― はい。で、その後、就職をされたということなんですが。その就職をするときに、ご自分の病気のことをどのようにその会社にお伝えした。

あ、そうですね。そこ、大切なポイントですよね。
えーっと、そこはやっぱり結構私自身も悩みどころではありました。もともとそうやって、あの、治療のために大学も遅れて卒業しましたし、えー、遅れて、その間何をやってたんだっていうことを面接で聞かれて、まあ、正直に、ばか正直ですよね、分かってないから、これこれこうだったって言えば、もう、もう、その後、何も、えっと、連絡が来ないっていうような会社さんも当然ありました。
えー、少し考えて、頭冷やして考えて、どうしたらいいんだろうということで、まあ、主治医と相談して、で、まあ、「でも今は普通に元気なんだよね」って言われて、「はい」「で、働けるよね」「十分働けると思います」「だったら、まあ、あの、診断書出すから、それ持っていきなよ」って言われて。まあ、あの、具体的にクローン病というふうに先生が書かれたとは、ではなかったと思います。その、炎症性の腸の疾患があるよと。ただし、その、あるんだけども、通常の勤務には差し支えがないというのを書いていただいて、それを添えて、あの、面接に行きました。なので、まあ、今、私がその患者会をやっている中で、皆さんにアドバイスする立場にあったりしますけれども、そういったときに聞かれるのは、会社のほうもやはり何かしら、その、担保するものがないと、大丈夫だからって採るわけにいかないので、まあ、そういう形で何かしらの書面を提示するってことで、まあ、採用にこぎ着けられるんじゃないかなっていうのはお伝えするようにしています。

私は: です。

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