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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― あと、レミケードが2回目までは良かったけどもっていうことなんですが。その副作用か何かが出たんですか。

そうですね。あの、やっぱり何ていいますか、最初は劇的に効きました、皆さんと同じように。これ、やっぱりすごい効くんだなということで、良かった、良かったと思ってたんですけども、まあ、良かった反動が出て、急激におなかが張ってですね、職場でもうどうにもならないような状況で。えー、かかりつけの先生に電話をして、そしたら、まあ、すぐ来なさいと、まあ、すぐ来なさいで、行くは行ったんですけども、まあ、電車の中でも、ちょっともうどうなるかなというぐらいにカエルのおなかの状態でたどり着いて、えっと、まあ、処置をしていただいて何とかというような形で、まあ、その、狭窄(きょうさく)に対して、狭窄がある人に対しては、えー、使用を、あの、ちょっと注意深く見守ってくださいっていうような注意書きがあるそうなんですけれども、まあ、それだったのかなというふうに思ってます。はい。

―― それでレミケードをやめて。その後は何か別の薬を飲まれました?

えっと、結局ですね、あの、まあ、レミケードは使えないよねと。で、私のときはちょうどはざまで、その次の薬がまだ出てきてなかったので、まあ、あの、まあ、それ以上の手が取れないと。先ほど申し上げた、その、ドレナージ(注)で何とかしのいでいくっていうようなところに、まあ、結果として行き着いたという感じですね。はい。

(注)ドレナージ:一般的には術後などに腹腔内にたまった体液などを管を使って体外に出すことを言うが、この方のドレナージは特殊なもので、直腸に管を刺して排便するもの。詳細は「その他の治療法」に語りがあります

私は: です。

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