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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― お子さんは、今お幾つなんですか。

今ですね、高校2年生、17歳と、えっと、中学2年生15歳ですね。

―― お子さまたちは、お父さんのその病気のことについて、まあ、特に人工肛門を付けておられるっていうことについて、どういうふうに感じておられますか。

えっとですね、まあ、上のお姉ちゃんはうすうす分かっているかもしれませんが、下の子はまだ分からないでしょうね、多分ね。その、わざわざ説明もしてないですし、まあ、その病気があって、まあ、そういう状態にあると。時々入院したりする。けどもまたまた戻ってきて、普通に生活してるのを見て、まあ、そんなに、特別に、どう、どうこうって思っているようには見えないです。ただ、まあ、どうでしょうね。やっぱり入院すれば普通に心配するでしょうし、手術ってなれば、まあ、妻と3人で「お父さん、どうなるだろうね」って会話してるんじゃないかなと思います。
 ただ、えっと、どうでしょうね。ストーマ自体はそのうち分かって、まあ、そういう状態にあるんだっていうのは理解すると思うんですけども、まあ、一方で、その、これは結果ですけれどもね、がんによってそうなったというところでは、まあ、あの、がんっていう病気の、その認識ですよね。まあ、もうすぐ、あの、5年になりますので、まあ、お医者さん的には心配しなくていいよって言っていただいていますけども、まあ、そういうリスクを持っている、父親がそういうリスクを持っているっていうことに関しては、やっぱり最初はちょっとどうしようかなって、そこをわざわざこう、取り出して、こうなんだよって説明をするかな、しないかなと。で、えっと、そういう資料も集めたりしたことありましたけども、まあ、結果わざわざやらなくても、そのうち知って、まあ、聞きたければ聞くだろうし、まあ、それなりに対応、判断するんじゃないかなってことで、ことさらお父さんはねっていうような話はしてないです。

―― ただ、その、お子さんが小さいときなんかには、例えば一緒にお風呂入ったりとか、そういうときは。

そうですね。あの、だから。

―― 見たりしました。

うんと、えー、小さいときは、まあ、普通に入ってましたけれども、えっと、そうですね、ストーマになってからこっちですから、まあ、例えば下の子ですと、10歳ぐらいの辺りから、えっと、一緒にお風呂に入んなくなったので、まあ、男の子ですし、男同士で一緒に入ってもいいんでしょうけども、何かそこは若干、まあ、不思議がってたかなと思いますね。

―― じゃあ、その、お父さんのストーマを直接見たことはないっていうこと。

うん、ないですね、はい。私もなるべくそうならないようにしてますし。

私は: です。

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