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診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)

北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。

語りの内容

両親は「難病」っていう言葉も聞いてしまったので、そこで、あ、もう治らない病気に娘はかかってしまったんだっていう何か絶望感じゃないですけれど、そういう感じがすごくあったみたいで…、何でしょうね、私を差し置いてすごく悲しんでいた(笑)、感じはすごくありました。

―― そのご両親が、そのあなたに何か、どういう言葉を掛けられたりとかしましたか。

掛けられた言葉は全然、覚えていないんですよね。
何か本当に、その両親が何か自分たち、自分たち? 自分の娘がその難病にかかってしまったっていう事実で悲しんでいるのはすごくよく分かるんですけれど、当事者は私であってっていう思いがすごくそのときは大きくて、何かそんなに悲しんでも何にもならないのに何をしているの?みたいな気持ちが(笑)、私はすごくあったので、何か多分、何か優しい言葉っていうか、掛けられたのかなって思うんですけれど全然覚えていないんですよね。
で、ただ一つだけ覚えているのは、母親が何かドラマでよくあるようなせりふだなって思うんですけれど、「そんな体に産んでごめんね」みたいなことを…、ぽつっと言ったときがあって。
でも、そのとき私の気持ちとしては、「そんな体」って言うけど私の体なんだけれどって思ったりだとか、あとは何かそういう何だろう、よく聞くようなせりふを言うことで自分が慰められたいんじゃないの?みたいな気持ち、すごく攻撃的な気持ちですけれど(笑)、を持ってしまって何か…、何でしょうね、慰められるっていうよりもすごく傷ついた記憶があります。そうですね。
あと父親に至っては病名が分かるまでの間、いろんな病気を考えていたみたいなんですけれど、年頃の娘でつい先日彼氏ができたばかりだったっていう状況もあって、性病を疑っていたんですよね(笑)。
で、年頃の娘に対してそんな疑いを抱くなんてみたいな、その長女、一番上の子どもでもあったのですごく何か…、何でしょうね、傷ついて(笑)。もう、それから高校時代、何年も会話をしなかったみたいな(笑)、時期もありました。
今は普通に話すし仲いいんですけれど、すごく何か、なので、病気になってしまったところでの確執みたいな、生まれたものは大きかったかなって思います。

私は: です。

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