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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

で、あの2回手術をしたときも、もう2回も手術になっちゃって、もう疲れ果てました、人生終わりましたってときに、あの、支えてくれたのは、ネットのクローン病のお友達で、あなた2カ月に2回も手術して、それで社会に復帰しているんでしょう、偉い、偉い、偉い、偉いって言われて。
 
で、病気になってしまった、体調がよくないっていうと視野がどんどん、どんどん、どんどん、どんどん狭くなっていってしまって、もう駄目だっていうふうになってしまうと思うんですけども、まあ今は、あの、まあSNSという強い味方がありますので。
 あとは、もう、どんどん、どんどん近くに患者会がある人は患者会の講演会とかに足を向けて(運んで)、あの、同じ病気の人と友達になるっていうことで私は、あの、ずっと本当に、まあ、輸血で呼吸困難になって本当に死にそうになったこともあったんですけども、やはり精神的に死にそうになったことも何度もありましたし、人生においていろんなことを諦めてきたこともあったんですけども、そのとき、そのときにやはり支えてくださったのが、まあ家族も職場の人も支えてくださったし、医療従事者の方ももちろん支えてくださったんですけども、やはり同じ病気のお友達、同じ病気のお友達をつくって1人で苦しまないで。
あとは、クローン病はあの食いしん坊の人には本当につらい病気です。ご飯が食べられなくなる。あとお酒が好きな人、たばこが好きな人には本当に地獄のような病気ですけども、まあ、それでも、あの、吸っちゃっている人とか飲んじゃっている人とかもいるし(笑)、それでも、あの、まあ、あの、頑張ってる人もいますし、それはもう、あの、たばこを吸ってストレスためないほうが腸によかったりする人もいますから一概には言えないんですよね。
 ですから、あの、視野がどんどん狭くなっちゃうけども、そこを乗り越えるために同じ病気、同じ思いをしている人、まあ、あとはもうちょっと、あの、視野を広げて、病気じゃなくって人生において苦労をしている人って他にもたくさんいるから、病気だけじゃなくて人は何かを抱えて生きているっていうふうに思ってほしい。

私は: です。

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