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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

―― ステロイドの、えーと、副作用っていうのはどういうようなものがありました?

うーんと、湿疹ができるのと、あと不眠ですね、眠れなくなるのと…。あとステロイドを投与されてすぐに採血で、あの肝臓の数値がぼんって上がっちゃって、肝臓にすぐ出ちゃったんですね。で、それは主治医の先生によると、あ、これはあのステロイドを大量に投与したから肝臓の数値が上がっちゃったというふうにして、まあ入院中だったのですぐ手を打ってもらえたんですけど、肝、まあ、いわゆる肝機能障害ですかね、まあ入院中だったので数字ですぐ出たんですけど。あとは…。

―― 骨とかは大丈夫でした?

骨は大丈夫ですね。

―― それで、その副作用が出たんだけれども、やっぱりステロイドはやめられなかったということなんでしょうかね。

うーんと、やめるまでは相当時間がかかったんですけども取りあえず今は、あのステロイドを段階的に切っていって、あのペンタサに変えて、あのペンタサではずっときてた、ペンタサ足す、あのエレンタールですよね。ペンタサとエレンタールで、あの、治療をしていて。で、それで、まあ食事戻したら駄目になっちゃったので、あの、まあ今は、あの、ちょうどヒュミラが出た頃、ヒュミラが出て2年後ぐらいですかね。なので、まあ多分副作用は出るだろうけど、ちょっと何もしないと腸閉塞にきっとなってしまうであろうと私も思ったし、あの主治医の先生もそうおっしゃっていたので何かはしましょうということで、じゃあヒュミラをしましょうということでヒュミラになりました。

私は: です。

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