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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

―― その7年間っていうのは非常に、その厳しい生活を送ってこられたと思うんですけども、その何ていうんですかね、まあ今は割りとその食事にはそれほどこだわらないほうだっておっしゃいましたけども、それにしてもやっぱりこれだけの厳しい生活をしていく中で、何かこう精神的な影響とか出ませんでしたか。

ああ…。
絶食をしているからといって精神的な影響ってほとんどなかったですね。あの…、割りとですね、そのときに一緒に絶食を頑張っている仲間がいたんですよ、周りに、運がいいことに。
で、皆さん、まあ、いかにエレンタールをおいしく飲むかとか…、あの、口が寂しいときにどういう工夫をしているかとか。まあ具体的に言うと、ガムの種類にやたら詳しくなるとか、あと歯磨き粉が5種類ぐらいあるとか。
あとは、まあご飯食べられないときに女の子が走るのはあれですね、スキンケア。どんどん、どんどんみんな美肌になっていって。で…、これ一概には言えないかもしれないんですけど、クローン病って色が白い人が多い。で、私も色白なんですけど、私、あの、同じ病気の人で結構色が白い人、肌がきれいな人を結構見てて、で、「もうご飯食べれない、ご飯にお金かけないんだったら、もう美容にお金をかけよう」みたい、エステに詳しくなるとか。だから、そっちの方向にみんないっちゃう人が多くて。
だから、まあ私、「ポジティブ絶食」って呼んでいるんですけど、あの、まあ絶食友の会みたいのをつくって、みんなで頑張って明るく絶食みたいな、まあ、サークル活動が当時はありまして(笑)。
で、あの、鼻からチューブを入れると、鼻からチューブを入れるサークル活動がありまして。で、あの、私が使ってた、あのチューブの太さが5フレンチっていう太さなんですけど、その、まあ5フレンチを使ってる、あの、お友達の会みたいな会があって。
で、あのチューブを洗うときには何を使っているかっていうふうなのを、みんなで情報を共有したりとか、まあ、花粉症のときには鼻に入れるのが大変だけどみんなどうしているとかっていうのを、サークル活動の中でリアルタイムに相談することができたんですよ。もう本当に、もうそのときはネット社会万歳と思ったんですけど。

私は: です。

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