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プロフィール

インタビュー25

診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
28歳の時にクローン病の診断を受けたが、元々お腹の弱い子どもで、よく下痢をしていた。20歳の時には痔の手術をしたり、25歳の頃には貧血で倒れたりしていたので、もっと早くに発症していたものと思われる。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタール(成分栄養剤)だけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし、3年ほど前にまた再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。

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あの、私が初めてのケースだったんですよ、あの難病で、就労しているっていう、うちの会社で。なので、もう、だから結構人より良かったかもしれません。まあ、前例がなかったわけなんで、私が前例だったので、あの、そういう私のために職務規程を作ってくれるっていうふうな(笑)。
まあ、結局、今まで難病で休んだっていう人がいなかったので、まあ、ちょっと社会保険労務士の先生と相談をして、あの、私のために社員規程ができました、みたいな、そういうレベルの話で。
で、そうなっちゃうと、もう、あの産業医の先生が、もう本当に頑張ってくれて、もう、あの…、休ませないと大変、残業をさせない、業務形態ですか、あの、残業をしないっていう、あの、まあ、勤務っていうのも私のせいっていうか、私のために会社が作ってくれたりして、で、それでもう、まあ…、会社の理解は本当余りあるぐらいありましたね…。
で、まあ難病はいなかったんですけども上司、同僚に、当時がんになった人が結構多くて、で、それでやはり1年休む、休んで放射線治療をしたとか、あの、まあ頑張って治療したけども、白血病だったから、あの、リタイアして、あの、頑張って治療をするっていうふうな人も出始めたのと同じ頃に私もあのクローン病で休んでいたので、まあ、違う病気だけども休んでいる人が他にもいたっていう(笑)。
まあ、あの、クローン病はまあ、今のところ死なない病気といわれておりますので(笑)、あの、がんの人も頑張っているし、私も頑張ろうみたいな感じ。
まあ、あとは本当にもう当時の産業医の先生には足を向けて寝られないですし、本当に人事の人はもう、あの産業医の先生とタッグを組んで、あの、守ってくれました。本当に、もう。
だから、仕事を続けるっていうことに関して言えば本当にもう私、幸せな環境で。まあ、そこの会社には私、18年いたんですけど、もう幸せな18年間だったと思います。

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