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プロフィール

インタビュー25

診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
28歳の時にクローン病の診断を受けたが、元々お腹の弱い子どもで、よく下痢をしていた。20歳の時には痔の手術をしたり、25歳の頃には貧血で倒れたりしていたので、もっと早くに発症していたものと思われる。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタール(成分栄養剤)だけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし、3年ほど前にまた再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。

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―― あの夜食事に行ったり、飲み会に行ったりとかね、そういうお付き合いっていうのがあると思うんですけれども、なかなか絶食してたらそういうこともできないと思うんですよね。その辺で、その同僚の人とのお付き合いとか何とかで困ったりしたこととかっていうのはありますか。

困ったりしたことですかねえ……。基本的に困ったことないですね。
あの、今日は飲み会っていう日があると、もう事前に夜の分のエレンタールを、あの会社の冷蔵庫に突っ込んどいて、飲み会の前に飲んどいて、で、飲み会のときはウーロン茶とかジュースしか飲まないっていうふうな…。
で、私は、あの…、お食事には興味がないんですけども、すごい飲んべえなんですよ。なので、あの、お食事をやめることよりも、まあ今はもう平気ですけど、もう、あの病歴も長くなってきましたから。ですから、若いときにつらかったのは、どっちかというと禁酒のほうがつらかったんですね。
ですから、飲み会にはとにかく行きたい、行きたいので、でも、あの、入院するのは嫌だし仕事はしたいし、休職するのは嫌っていうことで、まあ編み出したのは事前にエレンタールを飲んどいて、あの、酒の席には着くけどもお酒は我慢をして、ウーロン茶とジュースを飲みつつみんなに飲ませて回るっていうふうな感じで、もうお酌をしまくるっていうふうな感じで。
まあ、困ったことといえば、エレンタールを水に溶かして持ち歩いていたので、あの、ずしって感じだった(笑)。あの、朝、あの、いつもだったらお昼の分のエレンタールを溶かして持って行くんだけども、その倍の量のエレンタールを持って行かなきゃいけなくて、もう満員電車の中で、ずし、ずし、みたいな感じで荷物が重い、早く飲みたいみたいな。でも、今飲んじゃうと飲み会のときに飲みたくなっちゃうから、ちょっと我慢みたいな感じで、あの、ちょっとエレンタールの運搬に苦労をしたけども、まあ周りも、あの…。
まあ、そうですね、職場の業界は意外に、あの、病気に理解がある業界だったっていうのが大きかったですよね。あとは、あの糖尿病とかがんの人が割りかしいたと。なので、あの、まあ、それで飲み会に参加しないという選択肢を取っている人もいたんですけど、まあ私は飲んべえだし、あの…、会社の人が好きで、あの情報収集もしたいし、営業マンだから、あの、横の情報と縦の情報をちゃんと取っておかないと仕事に差し障りがあるので、まあ頑張ってエレンタールを持ち運んで、で、まあ、お酒飲みたかったけど、あのウーロン茶とジュースで我慢してみんなの話を聴きながらお酌をするっていうふうな感じだったので、まあ、つらいことといえばエレンタールが重いということと、お酒が飲みたいっていうことがつらかったですね。

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