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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

まあ傷もまだ、今もまだおなかにあれ、ガーゼがあって、毎日洗って交換しなきゃいけない状況。まあきょうの時点で、ちょうどあの、手術1カ月後なんですよ。だからちょうど1カ月前に手術をしてるんですね。まあとにかく傷が20センチ、びーってあるので、ぬいぐるみみたくなってて。まあまだ浸出液が出るので、浸出液が出る間はガーゼを、おなか洗って、毎日洗って、で、ガーゼ交換しようっていうので、毎日洗ってガーゼ交換をして。
これちょっとまた、ガーゼの話になったのでちょっと補足っていうか、まあ余談っていうか。であのー、手作りマスクが今、はやってますよね。で、私がおなかに貼る四つ切りっていうガーゼが、どうも手作りマスクを作るのに最適な大きさらしくって、全然売ってないんですよ。であの、病院では買ってったんですけど、病院に置いてある在庫なんてたかが知れてますよね。それで、他の人も使うから全部買い占めるわけにいかないじゃないですか。で、もうガーゼを探すのにもう3日ぐらい、ネット通販サイトから。で、私は外出できないので、家族総出でドラッグストアを回って、で、それでみんなにあのー、サンプル写真撮ってもらって。
うちは、まあ家族、夫いますよね。父と妹はあの、会社経営してるんで、別々のとこに住んでるんですよ。だから、みんながあの、3カ所のドラッグストアに回っても、その四つ切りっていうガーゼが売ってなくって。で、それで、やっと3日目に、残り2個っていう、あのー、某大型通販サイトですね、次の日に届くやつ。で、そこで妹が見つけてくれて。そこでまあ残り2個だから、まあ1個買ってもいいだろうってことで、そこで何とかガーゼゲットみたいな感じで。こんなところで苦労するとは思わなかったねって言って、まあほんと父と話してて。でまあ、父は見つかると思ってたらしいんですよ。父はあの、都会に住んでまして、ドラッグストアなんか掃いて捨てるほどありますから。まあでもほんとに見つからなくって、もう父ががっかりしてて。(2020年8月追加インタビュー)

私は: です。

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