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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。

語りの内容

病気じゃなくって人生において苦労をしている人って他にもたくさんいるから、病気だけじゃなくて人は何かを抱えて生きているっていうふうに思ってほしい。
まあ、具体的に言うと健康だけども介護が大変とか、健康だけども育児が大変とか、健康だけども職場の人間関係が大変とか、大変だけ、あ、健康だけどもノルマがきついとか、そういう人たちだっているわけだから、病気だ、病気だっていうふうに思わないで、どんどん、どんどん、苦しんでいるのは自分じゃないから、創意工夫をして楽しい人生、まあポジティブクローン病ライフですよね。
それを送るためにはやはり、あの、同じクローン病の人の知恵を借りる。しかも今、知恵を借りやすい状況ですので、どんどん、どんどん聞いて、あの、自分なりに工夫をして…。
私は「闘病」っていう言葉が嫌いで、「共存」って思っているんですよ。あ、これ、あの、賛否両論あるんですけど、「闘病」っていう言葉が好きな人だってたくさんいますよ。あの闘争心が強い人は「闘病」っていう言葉を使ったほうが、あの、奮い立つっていうふうなこともありますけども、私は、あの7年間絶食をしてて、もう、クローン病はもう私のキャラクターだから、もう、うまいこと付き合っていって、まあ命尽きるまで頑張りましょうっていうふうな感じで病気との共存っていうふうなスタンスでいっています。
でも、一方で、もう絶対完治させてやるんだから、完治させるためには何でもやるんだからっていう人も中にはいますし、闘病だ、闘いなんだっていう人もいるので。
だから結局は病気との闘い方も人それぞれ、そもそも闘うって何だろうっていうふうに考えていくため、そういうことも、あの心の隅に置いていただければと思いますし。

私は: です。

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