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診断時：18歳
インタビュー時：30歳（2018年2月）
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマにした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。
語りの内容
―― えー、周りの方にご自分の病気のことをですね、あの、どこら辺までお付き合いの方に病気のことをお話しとかというのはご自分の中で何か決められていることとかってありますか。
初対面の方だとなかなか、あの、また説明も難しいっていうのもありますし、初対面の方がクローン病を理解するっていうのもなかなか難しいと思うので、何回か会っていく中で、実はこういう病気なんだけれどもっていうふうな話をしていくかたちが多いかなと思います。
ただ、私的にはもう病気を隠そうとは一切思っていないので必ずもう仲良、仲が良くなっていく段階でこういう病気なんだっていうのを伝えていっておりますかね。
―― じゃあ、病気を開示することに対するその何ていいますか、抵抗感みたいなものは持っていないということですか。
そうですね。私自身としてもクローン病がありの私だと思っているので、そこに関してはもう、あの抵抗というのは全くない状態ですね。
インタビュー１９体験談一覧
- 病気になると周りの人間と自分を比べてしまいその差を感じてしまうが、周りの人と一緒にやれることも必ずあるので、そういったところで楽しんでもらいたい
- クローン病があっての私と思っている。周囲には、仲が良くなっていく段階で病気を伝えている。隠そうとは思っていないし、抵抗感はない
- 治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
- 最初は面接でも病気のマイナス面ばかりを無意識のうちに出してしまい、就職もうまくいかなかったが、病気は自分のステータスと割り切ってプラス面を出すようにしたら、就職もできた
- ストーマの装具には色々あるので自分の肌に合ったものを着けることが必要。装具の交換は２～3日くらいに行っているが、できるだけ長く使いたいが、一方もれもでるのでそのタイミングは難しい
- ストーマにしてからスキューバダイビングや温泉には抵抗があったが、最近は案外見られていないんだと気が付いてから抵抗は薄れてきた
- 痔ろうが悪化して痔ろうがんの心配もあったので、4年前に大腸全摘の手術をしてその時にお尻の方は閉じて永久人工肛門にした
- 痔ろうの手術を何度もして肛門も緩くなっており、便漏れも度々あったので、このまま生活するのは厳しいということで、妻とも話し合って大腸全摘、ストーマ造設の決断をした
- 腹痛や下血が酷い時はステロイドも使った。使ったり止めたりで通算2年くらい使っていたが、手術の後は使っていない
